lunes, enero 20, 2014

¿Madres Especiales?

Las madres con niños especiales o capacidades diferentes, enfrentan grandes retos para las que no siempre se sienten preparadas, pero de manera "especial y hasta sobrenatural" luego de un tiempo conforme van sacando adelante a sus hijos, se dan cuenta que ellas son más fuertes, valientes, compasivas y humanas de lo que creían!

Para mí las madres en general son un regalo de Dios para sus hijos, pero conociendo las vidas de muchas mujeres que tuvieron hijos especiales, he visto como muchas sobrepasan los límites del valor y coraje por amor a sus hijos!!!

Yo pasé por mi luto, cuando nació mi hijo me preocupé y pensé ¿que fue lo que hice mal?, pero luego de mirar al futuro y ver a mi hijo siendo un niño completamente feliz, dije soy afortunada, y Dios puso dentro de mi lo que éste nene necesita para serlo!!!!

Continua aquí: http://mijosesamuel.blogspot.com/2014/01/madres-especiales.html

jueves, setiembre 26, 2013

Hermanos con síndrome de Down

El nacimiento de un hijo con síndrome de Down impacta a la familia de muchas maneras. Hay cambio de planes, nuevas aspiraciones, alteración en las relaciones. Si el niño con SD es el mayor se piensa en un hermano para que lo proteja más adelante.

A pesar de los retos y situaciones difíciles, existen más similitudes que diferencias en la relación entre hermanos con SD y aquellos con desarrollo típico. La rivalidad siempre existe y algunas veces el niño con SD necesita mayor atención de los padres en las terapias, atención médica y lucha por sus derechos. Los padres podemos esperar competencia e inclusive algunas solicitudes inusuales de atención por parte del hermano (a). Si es posible, evitemos reaccionar excesivamente. La Reflexión es una herramienta valiosa, comente con su hijo lo que su comportamiento le está diciendo. “Cuando tiras los juguetes, me parece entender que estas molesto porque estoy sosteniendo a tu hermanito (a).”

Estemos alerta por el  hermano que no tiene SD. Los hermanos pueden sentir que se les quiere menos o que deben responder por los retos que su hermano con SD debe enfrentar. Nuestros hijos pueden estar muy dedicados a los estudios, ser perfeccionista o estar muy ansioso, cuando tienen un hermano con SD.
Los padres de familia debemos conocer las necesidades y sentimientos de nuestros hijos y explorar la posibilidad de obtener soporte a través de consejos, familia y amigos. Los padres que ocultan el dolor y otros sentimientos, pueden reflejar sentimientos similares en su hijo. Debemos reconocer que los sentimientos negativos existen. Es normal que se den, a menos que los comportamientos asociados a ellos afecten negativamente a otros miembros de la familia. El niño puede estar molesto, apenado o triste de saber que su hermano tiene SD y necesita expresar sus sentimientos antes de pasar a la etapa de aceptación.
Igualmente, los niños notan la preocupación de sus padres y se benefician de una comunicación clara. Si existen dificultades médicas o de salud, es importante explicarle al hermano del niño con SD el problema. Pero hágalo al nivel de desarrollo apropiado de su hijo y filtre cualquier ansiedad que sienta en el momento. Los niños necesitan sentir la seguridad que le brindan sus padres y ellos son su modelo de manejo de situaciones difíciles.  
La guía para los padres de familia se puede resumir como educación, expectativas, comunicación. Eduquemos a los hermanos en las necesidades del miembro de la familia con SD y permitamos que sientan diferentes emociones cuando suceden nuevos eventos. Recuerde que los niños se adaptan en forma saludable y positiva, y tenga confianza en que el resultado será valioso para la relación familiar.  No esperemos que el hermano asuma el papel de atención y cuidado, pero permitamos que colabore en las necesidades del miembro de la familia con SD. Su comportamiento e interés le permite ver a los padres de familia el nivel de responsabilidad apropiado para él, pero esté atento a la tendencia de replicar comportamientos de los padres con el objeto de ganar atención. 
Finalmente, mantenga una comunicación abierta, los niños tienen sentimientos que desean compartir. Ayúdelos a expresarlos, no se moleste si presentan emociones negativas o expliquémosle que no debe sentir lo que está sintiendo. Ayudémoslo  a sobrellevar esos sentimientos, enfatice la realidad y su confianza en que se van a tomar decisiones buenas y con afecto.






Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile,26 de Septiembre 2013.

miércoles, mayo 22, 2013

La elección de colegio para niños con Síndrome de Down.



"La elección de colegio es un momento difícil para todos los padres. En el caso de nuestros niños con síndrome de Down, optar entre la educación con integración o un centro de escolarización especial provoca muchas dudas. Sea cual sea la opción escogida, es esencial que nuestros hijos asistan al colegio y participen de las distintas actividades y se diviertan juntos a sus compañeros y amigos."
                 
               
Podemos llevar a nuestros hijos a un jardín Infantil o sala cuna?
Sí, por supuesto. Es un medio muy adecuado para aprender diferentes cosas, adquirir hábitos y rutinas, habilidades sociales y de autonomía personal.
El jardín infantil o Sala cuna son un complemento a la estimulación que el niño recibe en un centro  de atención temprana, además le ayuda en su proceso de integración.

Asistirá nuestro hijo al Colegio?
Sí. Como para todos los niños, asistir al colegio es algo normal y fundamental para su desarrollo.  Es a nosotros que nos corresponde elegir el colegio para nuestro hijo, que puede ser un colegio con integración o uno con educación especial o diferencial. Mi experiencia como papá me dice que mi niña asista a un colegio con integración, aunque necesite la adaptación de algunas materias y el apoyo de los profesores y personal profesional del colegio para favorecer su desarrollo e integración.
La elección no es una tarea fácil, se golpean muchas puertas, de las cuales muchas las cierran en la cara. La respuesta típica es que no tienen el personal adecuado para tratar a un niño con síndrome de Down, que dirán sus compañeros al ver un niño que tiene rasgos diferentes o simplemente quedan de llamar y nunca lo hacen.  Otros que tienen problema en recibirlos son privados en los cuales hay que ser socios y hay que pagar cuotas muy elevadas para poder matricularlos (Para que hacerlos vivir una realidad que no es la de ellos), pero se les agradece igual por su buena acogida o por ultimo por darse el tiempo de atendernos como padres.

Orientación para elegir el colegio adecuado.
Sí, la decisión del colegio adecuado para nuestro hijo depende del apoyo y seguimiento que haga el equipo de orientación y la psicopedagoga del colegio, junto con el personal del centro o fundación donde asista el niño a integración.

En Chile la educación de los niños con síndrome de Down, no es inclusiva, es decir, deben asistir a centros educativos diferenciales  u  o normales que dispongan del apoyo necesario para atenderlos.
  
Ventajas de la  educación con integración.
Nuestros hijos  imitan lo que ven a su alrededor, por lo que, en un colegio normal, aprenderán mucho de los niños con los que se relacionen. Por otra parte, esta experiencia le permitirá estar preparado para el futuro, puesto que su entorno estará formado tanto por personas con discapacidad como sin ella, especialmente cuando alcance la juventud y madurez, así como en una posterior inserción laboral.
También harán  amigos en el Jardín Infantil o  en el colegio, entre los vecinos, los hijos de nuestros amigos, como cualquier niño. Los amigos que haga de pequeño seguramente se mantendrán durante años si continúan estudiando juntos o viviendo cerca.

Es Bueno que tengan actividades extraescolares.
Es bueno siempre que sean limitadas. No es recomendable para ningún niño y, menos aún para los que tienen síndrome de Down (que además de las clases deben asistir a sus sesiones de atención temprana), sobrecargar sus días con un exceso de actividades, pero sí podría ser adecuado practicar algún deporte o realizar una actividad artística (teatro, pintura, baile) una vez por semana, siempre en función de la edad, capacidad e intereses de cada niño.
En cuanto al deporte, elegir el que sea más adecuado a las características físicas de nuestro hijo. En general, es muy recomendable para todos practicar la natación, porque favorece el desarrollo psicomotor. Generalmente los niños disfrutan al sentirse en el agua y se adaptan rápidamente al medio, consiguiendo cierta autonomía de movimientos y reforzando su tono muscular.




Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile, 22 de mayo de 2013.

martes, marzo 12, 2013


No existen personas discapacitadas, si no personas con capacidades distintas .

Cuanto falta en mi querido país para que nos demos cuenta de esto, cuando es casi imposible encontrar un colegio que no sea diferencial que acepte a un niño con S.D a que me sobran dedos de la mano si los enumero.
Lindo ejemplo pero estamos a años luz de esto, habrá que seguir luchando por la integración de verdad.



AVISO: Por favor, comentar con respeto; cualquier comentario fuera de lugar será eliminado. ¡Comparte este ejemplo de vida!

Pablo Pineda, de 37 años de edad, es la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa; se trata del maestro, tras licenciarse en magisterio este año. Además, le quedan cuatro materias para obtener una segunda titulación en Pedagogía.

Pablo, explicó hoy BBC Mundo, es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.

Pineda trabajó además como actor protagonista en la película "Yo También", que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de trabajo.

En una entrevista concedida a la BBC, Pineda aseguró que su próximo desafío es obtener su carnet de conducir. "Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme", dijo.

Asimismo, Pineda aseguró que no existen personas discapacitadas sino personas con "capacidades distintas" e indicó que ya es momento que el mundo evolucione hacia una sociedad "más plural", donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y, sin embargo, se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.

Al ser consultado sobre qué diría a los padres que tienen niños con este síndrome, Pineda contestó: "no soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad".

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Matías Baeza Pertuzé
Santiago de Chile, 12 de marzo 2013

miércoles, enero 02, 2013


Les dejo este fragmento de un Reportaje que me llamo la atención, si muchos de nuestros políticos hicieran algo más por las personas con capacidades distintas este sería otro país , hagamos un llamado a nuestras autoridades , nuestros hijos tienen los mismos derechos que un ciudadano común, unidos podremos conseguir la integración de nuestros niños en etapa escolar…..
Concejala UDI pide integración escolar para niños con síndrome de down
Un llamado a que las autoridades de los colegios de Chile acepten integrar a niños con síndrome de down a sus aulas es el que hizo Macarena Urenda,concejala UDI, y presidenta de la Comisión de Educación de la Municipalidad de Viña del Mar. Además solicitó que los establecimientos actúen de forma en que se dé una “educación integrada”, lo que implicaría que se les diera la posibilidad de matricularse a un número de niños con características especiales. 

“Las personas con síndrome de down en Chile todavía no son socialmente aceptadas y eso es una realidad muy dura para las familias que tienen hijos con esa característica”, así describe la situación por la que atraviesan cientos de personas en nuestro país, ante la falta de conciencia y prejuicio de los demás. 

“Si bien es cierto que muchos colegios están cambiando su actitud sigue existiendo todavía una mayoría que no acepta a niños con síndrome de down aduciendo que no están preparados para recibirlos. Creo que esa actitud se debe a un cierto temor tanto de padres como de los mismos docentes”, explicó Urenda.

“En Chile existe la posibilidad de realizar lo que se llama educación integrada aceptando un determinado número de niños diferentes en los colegios. También es sabido que las universidades chilenas forman a profesionales que pueden trabajar con estos niños a los que hay que respetar su ritmo de aprendizaje”, manifestó. 

“Existen experiencias de otros países que muestran que estos niños han llegado incluso a ser profesionales. Otro factor a considerar es el tremendo aporte que un niño diferente puede hacer a un niño “normal”, enriqueciendo su vida y su visión de mundo y haciéndolo apreciar sus propias características personales…En este momento la ley no es discriminatoria, pero la realidad sí lo es". 
"Es importante sumarse a la tarea que están emprendiendo las organizaciones las que en su mayoría están formadas por padres que han vivido la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down y eso los ha llevado a cambiar su propia visión y a luchar por defender los interés de esos niños. Ellos merecen acceder a la mejor educación posible y no es problema de capacidad técnica. Es un problema de actitud”, sostuvo. 
Santiago de Chile 02 de enero de 2013
Matías Baeza Pertuzé.

viernes, marzo 30, 2012

Ayuda....

Hola.

He mandado varias invitaciones a muchos de quienes me han dejado sus comentarios en este Blog, ya sean Padres, hermanos, tíos; abuelos, primos, educadores, vecinos o a cualquiera que quiera colaborar. Tratemos de hacer de este Bolog y de muchos de los que hay una red de ayuda para muchos que necesitan solo una palabra de aliento, consuelo o saber lo que significa tener una persona con síndrome de Down en la familia, pido esta colaboración porque hace unos minutos revise en unos de los comentarios el de una mamá Colombiana que me pedía ayuda para su hija, me contaba que no tenia dinero ni siquiera para los pañales, y yo recién lo leo, me hizo sentir mal , me escribió hace mucho tiempo y yo no le respondí por no darle el tiempo que esta pagina se merece por falta de tiempo. Habemos padres de todas partes de América, hagamos de esto algo lindo y ayudemos al que necesite de nuestra colaboración, esta es una pagina abierta cualquiera puede ser miembro y Administrador.

PD: Si algún Colombiano de buen corazón pueda y se comprometa a ayudar a esta Mamita no dude en pedirme el correo y su telefono…

Sin otro particular me despido esperando de vuestra colaboración.

Atentamente.

Matías Baeza Pertuzé.

Santiago de Chile, 30 de marzo de 2012

miércoles, junio 29, 2011

Denunciar este sitio

A mis Familiares, amigos,conocidos y a todo aquel que visite mi muro, le pido que me ayuden a denunciar éste sitio, que ha sido creado como una burla a los niños con sindrome Down . Gracias a todos
http://www.facebook.com/pages/Down-Syndrome-Duck/213238508698190?sk=info
I am a down syndrome duck and have no friends and i have buck ass teeth!
Página: A 17 personas les gusta esto.

jueves, junio 02, 2011

BENEFICIOS DE LA NATACION

La natación en un niño con síndrome de Down mejora el desarrollo de su cuerpo, mantiene su circulación en forma y estimula su respiración.

Además, este deporte estimula la coordinación motriz, mejora las capacidades cardiorespiratorias y ofrece posibilidades reales de aprendizaje motor e integración social, que son características propias de los niños con síndrome de Down.

El objetivo esencial de la natación es favorecer el desarrollo psicomotor del niño, ya sea por el placer que el niño siente por la actividad en si misma o por la adaptación progresiva al medio acuático que lo conduce a un principio de autonomía.

El niño con síndrome de Down tiene que trabajar dentro del agua y no trabajar con el agua, por eso su tratamiento no debe ser de hidroterapia sino un trabajo de acuoterapia.

http://todosobresaludyenfermedades.blogspot.com/2010/10/beneficios-de-la-natacion-en-el-bebe.html

martes, mayo 31, 2011

Les recomiendo a los que tienen un tiempito en la intimidad de sus casas o de sus empleos que se unan al grupo en facebook "Fundación Sindrome de Down, amor sin fronteras" ya que es un espacio en el que muchas personas de Chile con familia en condicion de discapacidad mas exactamente con SINDROME DE DOWN pueden compartir experiencias y vivencias, el sitio me gusto mucho, ademas cualquier inquietud que tengan me pueden escribir al email 69lunis@gmail.com como lo dije anteriormente soy educadora especial en formacion y en lo que les pueda colaborar con mucho gusto, si hay gente de Colombia con mayor veras me pueden escribir ya que se de fundaciones sin animo de lucro donde los niños pueden acceder a programas muy cheveres. Un abrazo a todos y espero serles muy util.


En estos dias tenemos una campaña de sensibilizacion en Colombia que es "Yo te reconozco" asi que los que tienen facebook se pueden enterar de dicha actividad y va a haber una caminata; la fundacion Best Buddies Colombia (que tambien existe a nivel mundial) es la que esta liderando la campaña.

miércoles, octubre 27, 2010

Cine o Sátira "Que Pena tu vida"

Como papá de una niña con Síndrome de Down entiendo que el cine es un arte pero como tal debería evitar lo risible y sobretodo no propagar información falsa y reforzar prejuicios errados. Estoy profundamente fastidiado por la sátira de mal gusto que se ve en la película de la cual les comento, ya que atenta contra las personas con síndrome de Down y me hace sentir mucha pena por el director y sus actores, ya que han utilizado un medio de comunicación masivo para herir, ofender e insultar deliberadamente e innecesariamente a personas portadoras de síndrome de Down, olvidándose que detrás de estas personas indefensas hay seres con una dignidad y un futuro que también forman parte de una sociedad civil, deberíamos ser nosotros quienes defendamos y no aceptemos este supuesto tipo de arte. No estoy contra las películas Chilenas, pero no aceptare que se realicen sátiras sobre personas con Síndrome de Down.

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile, 27 de Octubre 2010.

lunes, setiembre 27, 2010

Prevención de la obesidad en personas con Síndrome de Down durante la infancia.

Muchos de los que llegamos a esta página somos padres de niños Down y muchos nos hemos preguntado qué hacer para evitar la obesidad en nuestros niños, revisando he encontrado este extracto de la Dra. Ana Tejerina Puente, Pediatra, Centro de Salud Cazoña, Santander, Asesora Médica de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
(Artículo elaborado para Canal Down21)

PREVENCIÓN DE LA OBESIDAD EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
DURANTE LA INFANCIA.


Realidad y planteamiento del problema.

La prevalencia de la obesidad está aumentando en todo el mundo a un ritmo vertiginoso. En las personas con síndrome de Down, este problema de salud es aún más importante si bien su prevalencia está disminuyendo en las últimas décadas gracias a la sensibilización de las familias ante el problema, a la aplicación de programas de medicina preventiva y a los cambios que se han producido en el estilo de vida de estas personas.

La causa de la obesidad en las personas con síndrome de Down se debe a varios factores. Se encuentran implicados tanto factores genéticos como exógenos. Los más importantes son: la disminución del índice metabólico en reposo, es decir, la menor capacidad para quemar o gastar el material energético que se aporta con los alimentos, la menor actividad física que suelen realizar, su mayor tendencia a hacer una vida sedentaria, y la mayor incidencia de hipotiroidismo en esa población, uno de cuyos efectos es la obesidad.

En las personas con síndrome de Down, la tendencia a la obesidad se produce a partir de los 3 años, pero es durante el periodo puberal cuando la tendencia al acúmulo de grasa es más marcada. Es muy importante tener en cuenta lo siguiente:

Se ha demostrado que a partir de los 6 años, y sobre todo en la etapa puberal, la obesidad infantil se asocia con persistencia de obesidad en la edad adulta. Es decir, el desarrollo de la obesidad en esas etapas infantiles y juveniles van a condicionar seriamente la presencia de obesidad en la edad adulta. Lo que quiere decir que la actuación frente a la obesidad ha de ser realizada y van a ser fundamentales en esas etapas. Durante los primeros 3 años de vida la obesidad no suele ser un problema importante en los niños con síndrome de Down y, si existe, no se considera un factor de riesgo para la obesidad en etapas posteriores.

Consecuencias negativas de la obesidad son: el aumento de la morbilidad (capacidad para enfermar) y mortalidad tanto en la infancia como en la edad adulta, la limitación de las actividades deportivas y de ocio, la disminución de la autoestima, y la influencia negativa que ejerce en la forma en que nos ven los demás. La misma obesidad, a su vez, limita la actividad física y el ejercicio, con lo que se crea un círculo vicioso.

Una vez instaurada la obesidad, su tratamiento es más difícil y tiene una tasa de éxito relativamente baja. Por lo tanto, las estrategias deben ir encaminadas a prevenir que aparezca la obesidad durante la infancia, especialmente a partir de los 6 años y sobre todo durante la pubertad. La prevención primaria es la medida más eficaz para conseguir disminuir la prevalencia de la obesidad.

Para conseguir este propósito es necesario instaurar una alimentación adecuada, realizar ejercicio físico y establecer un estilo de vida activo. En la mayoría de las ocasiones es necesario realizar cambios muy importantes dentro de la propia familia en cuanto a sus hábitos alimenticios y su estilo de vida. No es lógico ni se puede pretender que dentro del núcleo familiar sea sólo el niño con síndrome de Down quien haya de cambiar su forma de alimentación, mientras que el resto de la familia continúa con sus propios hábitos alimenticios. Todos los niños tienden a imitar el comportamiento de sus padres y, por consiguiente, reproducen sus hábitos alimenticios y no lo que les intentamos inculcar. Por lo tanto, es imprescindible que toda la familia siga una alimentación lo más equilibrada posible y mantenga una actitud de ayuda hacia el niño.


Recomendaciones nutricionales durante la infancia

http://www.down21.org/salud/imagenes/lineaV.gif

Está claramente demostrado que la lactancia materna es un factor que protege contra la aparición de obesidad durante la infancia. La presencia o ausencia de lactancia materna y la duración de la lactancia materna están relacionados con la prevalencia de sobrepeso y obesidad. Por lo tanto, una de las estrategias para disminuir la prevalencia de obesidad en las personas con síndrome de Down es promocionar la lactancia materna.

A partir del año de vida suele bajar el apetito del niño motivado por una disminución de sus necesidades calóricas proporcional a su ritmo de crecimiento, más lento en comparación con el primer año. El niño controla su apetito y no debemos forzarlo a comer.

Otras recomendaciones generales que resultan útiles son:

Evitar igualar el concepto de "gordito" con "saludable".

No dar de comer al niño entre horas.

No utilizar la comida ni como premio ni como consuelo.


Tipo de alimentación.



En cuanto al tipo de alimentación, debe ser variada y equilibrada como en el resto de los niños. Puede resultar sencillo utilizar la denominada dieta semáforo en la que los alimentos se clasifican de la siguiente forma:

VERDE

Ensaladas
Frutas salvo uvas y plátanos
Verduras
Pollo y carne a la plancha
Jamón york
Pescado a la plancha o al horno
Leche semidesnatada
Yogures desnatados
Queso fresco

AMARILLO

Legumbres
Patatas cocidas
PastaArroz
Pan
Aceite de oliva
Huevos
Plátano
Uvas

ROJO

Golosinas
Bebidas azucaradas
Bollería industrial
Pasteles
Salsas
Embutidos
Foie-gras
Fritos
Mantequilla
Quesos grasos
Frutos secos
Aceitunas
Chocolates y nocilla
Miel
Mermeladas
Helados


Rojo. No se deben comer salvo en ocasiones especiales. Su consumo aumenta mucho las calorías de la dieta y contribuyen a la aparición y al mantenimiento de la obesidad.

Amarillo. Se deben comer pero moderando la cantidad. La cantidad no debe ser libre.

Verde. Se pueden comer a diario y la cantidad que se quiera, siempre y cuando la dieta sea variada y equilibrada, es decir, se mantenga el equilibrio entre los diferentes grupos de alimentos (hidratos de carbono, proteínas y grasas).

Es conveniente preparar un plan de comidas basado en la encuesta alimenticia de la familia. Se debe negociar con el niño algún alimento para que la dieta tenga algún aliciente y el niño se encuentre más motivado.

Resulta también enormemente útil, especialmente en niños ya mayorcitos y cuando llegan a la etapa puberal, ir marcando un peso de referencia y responsabilizar al niño para que no supere ese peso límite, de forma que, si éste se ve sobrepasado, sepa poner en marcha mecanismos para volver al peso de referencia. Es muy práctico, por ejemplo, pesar una vez a la semana, por ejemplo el domingo que hay más tiempo, y anotar el peso en una agenda para que el propio joven compruebe si ha bajado o subido un poquito esa semana, o se mantiene bien. De este modo se analiza qué ha podido ocurrir en la semana precedente, y se crea el compromiso, objetivo o aliciente para la siguiente semana. La falta de control periódico y relativamente frecuente es el factor que más dispara el aumento insensible del peso.

Se puede explicar al niño/a o joven, y que lo comprenda bien, cómo son y actúan los mecanismos para mantener el peso: el aumento del ejercicio físico y la disminución de las calorías, evitando los alimentos denominados rojos y controlando la cantidad de los denominados amarillos. De esta forma vamos haciéndole comprender la relación que hay entre el peso, la alimentación y el ejercicio físico y contribuimos a través del conocimiento a mejorar la autonomía y la responsabilidad del niño.

Si, por desgracia, hemos fracasado en la prevención y nos encontramos ante un niño o joven con obesidad ya establecida, se iniciará una serie de medidas encaminadas a corregirla que incluyen una mayor restricción calórica, aumento del ejercicio físico y apoyo psicológico. En algunos casos bastará con mantener el mismo peso, sin reducirlo mientras el niño va creciendo. Pero hemos de insistir en que, una vez establecida la obesidad, resulta mucho más difícil reducir el peso porque el hábito alimentario ha quedado establecido en la persona.

A veces somos nosotros mismos los que animamos a que coma, o nos dejamos llevar por un mal entendido sentimiento de compasión: "le gusta tanto...", "pobrecito, tiene que disfrutar...". Debemos ser muy conscientes de que con esa actitud le estamos perjudicando. Y ciertamente, en esta "empresa" hemos de incorporar a abuelos, tíos, amigos.


Recomendaciones en cuanto al ejercicio físico y al estilo de vida.
Cada vez son más los estudios que muestran la importancia del ejercicio físico para las personas con síndrome de Down. Se ha demostrado que el ejercicio físico ayuda a reducir el peso y parte de la grasa en exceso, favorece la metabolización aeróbica de las grasas quemando reservas energéticas, y aumenta el metabolismo basal. Además, el ejercicio físico tiene otras importantes ventajas que superan lo puramente metabólico: facilita la integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad y mejora su bienestar.

Debido a su importancia, dentro de las actividades que realizan los niños con síndrome de Down debemos preocuparnos por proporcionar programas y tiempo para la actividad física. Es bastante frecuente que otras actividades también importantes, cuando no imprescindibles, como son el colegio, las clases de apoyo, el ordenador, la lectura, etc., acaparen todo el horario de los niños y adolescentes con síndrome de Down, y que entonces la actividad física pase a considerarse un poco como de segunda importancia. Además, en muchos casos, los problemas médicos sobreañadidos como son la cardiopatía congénita y sus secuelas, la inestabilidad atlantoaxoidea, la luxación de rótula, los problemas de los pies, o simplemente la sucesión de infecciones respiratorias de repetición durante la infancia, relegan el ejercicio físico a un segundo nivel. En estos casos es conveniente comentar con los especialistas el tipo de ejercicio que sea más adecuado para ese niño en particular, porque en casi todos los casos se puede incrementar la actividad física sin que el niño corra ningún peligro y mejore en cambio su calidad de vida.

En general, la actividad física se debe realizar de las dos formas siguientes:

- Actividad física rutinaria y diaria. Ir andando al colegio o a hacer recados, en distancias que no superen los 30 minutos andando (según las edades y circunstancias, pero venciendo un poco la resistencia natural a andar), no usar el ascensor, salir a pasear, participar activamente en juegos, etc.

- Actividad física programada. Al menos 2-3 días a la semana durante 30-60 minutos realizar una actividad física que esté programada. Esta actividad puede ser atletismo en sus diversas modalidades, natación, bicicleta, etc. Se debe tener en cuenta las posibilidades y costumbres de la familia y las preferencias del niño.


Pero no sólo es el ejercicio físico. También el mantener una vida activa, participar en actividades de grupo, incluso tener un grupo de amigos, puede ayudar tanto a prevenir como a tratar la obesidad. No perdamos de vista que el objetivo final no es sólo la pérdida de peso sino la adquisición de hábitos de vida y alimenticios saludables, contribuyendo así a la mejora del bienestar.

Apoyo psicológico.
Es muy importante que el niño no se sienta atosigado, ni en casa ni en las visitas que realice al pediatra. Toda la familia tiene que comprometerse y apoyar al niño, cambiando, si es necesario, sus propios hábitos alimenticios y de vida. Se debe huir de reñir al niño y pasar a apoyarlo. Hay que valorar más las cosas positivas que va logrando y poner menos énfasis en lo negativo. Por lo tanto:

• Mantener un elevado grado de comprensión y simpatía.
• Los padres se deben comprometer en el tratamiento mediante la modificación de sus propios hábitos alimenticios y su estilo de vida.
• Marcar siempre objetivos alcanzables.
• Aumentar la autoestima.


Santiago de Chile, 27 de Septiembre 2010.

Matías Baeza Pertuzé.


domingo, enero 03, 2010

Sexualidad en los jovenes Down

Muchos padres de niños y jovenes con sindrome down nos preguntamos, nuestoros hijos tienen sentimientos sexuales, se desarrollan igual que sus pares, nuestros niñas y niños son fértiles ,como enseñarles a cuidar y proteger su cuerpo etc.
a continuación pondré una lista de preguntas frecuentes entre nosotros con sus respectivas respuestas espero a que muchos son sean útiles, ya que nuestros hijos son personas igual que nosotros, se desarrollan , tienen sentimientos sexuales y lo necesitan expresar.

SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS CON SINDROME DOWN.

La sexualidad humana abarca el autoestima del individuo, relaciones interpersonales y experiencias sociales sobre el noviazgo, matrimonio y los aspectos físicos del sexo. Educación sexual apropiada para el nivel del desarrollo y logro intelectual de las personas con síndrome de Down, ayuda a generar una sexualidad saludable, prevenir embarazos no deseados y enfermedades y aliviar otros problemas relacionados con la sexualidad.

INTERROGANTES MÁS COMUNES:

PREGUNTA: Las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales?

RESPUESTA: En el pasado, la sexualidad no era considerada un asunto para personas jóvenes con síndrome de Down por el pensamiento inexacto que la retardación mental era igualado a la niñez permanente. En realidad, todas las personas con síndrome de Down tienen necesidades íntimas, y es importante que estas necesidades sean reconocidas y planeadas en su educación, residencia u otros programas y ambiente.

PREGUNTA: Los niños con síndrome de Down se desarrollan físicamente igual como sus compañeros de la población en general?

RESPUESTA: Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad como otros niños de su edad.

PREGUNTA: ¿Los niños con síndrome de Down experimentan los mismos trastornos emocionales caracterizados por la adolescencia?

RESPUESTA: Los cambios emocionales característicos de la adolescencia son también presentes en niños con síndrome de Down, y pueden ser intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que vive en la comunidad, asiste a la escuela y es expuesto al medio inevitablemente desarrolla un conocimiento de la sexualidad. Adolescentes y jovencitos con síndrome de Down a menudo expresan el interés del noviazgo (pololeo), matrimonio y paternidad. Se debe esperar que ellos experimenten cambios típicos de la adolescencia en humor y punto de vista.

PREGUNTA: ¿Qué tipo de educación sexual es apropiada para individuos con síndrome de Down?

RESPUESTA: Para ser efectiva, la educación debe ser individualizada y entendible, enfocándose no sólo en los aspectos reproductivos físicos, sino también en posiciones sexuales entre el contexto de toda relación interpersonal. Un plan de estudios ideal asegurara que el entendimiento del individuo de relaciones, relaciones sexuales y paternidad es basado en los hechos, es real y socialmente aceptable.

PREGUNTA: ¿Cómo puede uno respaldar la sexualidad saludable en personas con síndrome de Down?

RESPUESTA: Creando un ambiente conducido a la expresión sexual saludable debe ser considerada en el diseño de los programas educacionales, vocacionales, recreacionales y residenciales. Conocimiento positivo sexual puede solamente ser desarrollado a través de autoestima, entendimiento de relaciones sociales y habilidades de interacción, comunicación personal. Todos estos factores influyen cómo las necesidades íntimas son logradas.

PREGUNTA: ¿Las mujeres con síndrome de Down tienen alguna necesidad especial o inquietud en lo que se refiera a la anticoncepción?

RESPUESTA: Las mujeres con síndrome de Down son fértiles y pueden usar cualquier método de anticonceptivos sin riesgos médicos adicionales. El método escogido dependerá en la preferencia personal, habilidad de usar el anticonceptivo efectivamente y posibles efectos secundarios. La esterilización quirúrgicamente puede también realizarse sin riesgo adicional para mujeres con síndrome de Down, quien está en una condición estable médicamente; sin embargo, la disponibilidad de este procedimiento a mujeres que están incapacitadas en su desarrollo mental puede ser controlado por leyes del país o estado en que se resida.

PREGUNTA: ¿Hay necesidades especiales para individuos con síndrome de Down en lo que se refiera a prevención de enfermedad?

RESPUESTA: Hombres y mujeres con síndrome de Down tienen el mismo riesgo a contraer enfermedades transmitidas sexualmente que el resto de la población. El uso de condones durante el acto sexual es la mejor manera conocida de protección contra el SIDA, herpes u otras enfermedades transmitidas sexualmente.

PREGUNTA: ¿Cómo puede una persona con síndrome de Down ser protegido en contra del abuso sexual?

RESPUESTA: Es sumamente recomendable que la educación a la edad apropiada en comportamientos protectivos sean comenzados en la niñez y sean reforzados a través de la vida de una persona con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down deben ser enseñados en los limites de interacción física normal en una esfera social, como también habilidades de auto-seguridad en conseguir ayuda si fuera necesario.

PREGUNTA: ¿Las niñas con síndrome de Down tienen su período menstrual normal?

RESPUESTA: La menstruación para niñas con síndrome de Down es indiferente a otras compañeras de la población en general. El promedio de ellas comienzan su menstruación a la edad de 12 y medio, pero pueden comenzar de tan temprana edad como los 10 o tan tarde como los 14 sin ser en ninguna manera anormal. La mayoría de las niñas con síndrome de Down tienen ciclos regulares con las mismas irregularidades menores que son típicas del grupo de sus compañeras.

PREGUNTA: ¿Si una mujer con síndrome de Down experimenta mayores irregularidades de su ciclo menstrual, que otros problemas puede esto señalar aparte del embarazo?

RESPUESTA: Alteraciones en un ciclo que previamente era regular puede ser debido al proceso normal de envejecimiento, o puede ser una señal de aparición de hipertiroidismo. Irregularidades persistentes del ciclo menstrual justifican una examinación médica.

PREGUNTA: ¿Si una mujer con síndrome de Down se embaraza, saldrá el bebé normal?

RESPUESTA: Por lo menos, la mitad de todas las mujeres con síndrome de Down si ovulan y son fértiles. Entre 35 a 50 % de los niños nacidos de mamás con síndrome de Down tienen trisomia 21 u otras dificultades del desarrollo.

PREGUNTA: ¿Cuándo comienza el inicio de la menopausia en mujeres con síndrome de Down?

RESPUESTA: La menopausia puede ocurrir en un gran estrecho de edades, típicamente sucede después de la edad de 40 años.

PREGUNTA: ¿Son los hombres con síndrome de Down fértiles?

RESPUESTA: Científicamente la información sobre la fertilidad en hombres con síndrome de Down es limitada. Mientras que la mayoría de los libros de texto indican que ningún hombre con síndrome de Down es conocido que haya engendrado un niño, genetistas de Inglaterra recientemente reportaron un caso en el cual la paternidad de un hombre con síndrome de Down fue confirmada. Es probable que casos adicionales serán reconocidos especialmente entre mas hombres tengan la oportunidad de vivir en la comunidad y desarrollar relaciones intimas. No se sabe si los descendientes de hombres con síndrome de Down son más propensos a tener síndrome de Down u otras anomalías. Sí se mira claro que, en general, hombres con síndrome de Down tienen sobre todo un índice mas bajo de fertilidad en comparación a otros hombres de su edad. El estatus de la fertilidad de un individuo puede parcialmente evaluarse al hacer un análisis del semen, pero esto pueda que no sea definitivo. Por esta razón, si una pareja desea prevención del embarazo, anticonceptivos deben siempre ser usados.

PREGUNTA: ¿El niño con síndrome de Down madura más tarde que uno de sus compañeros de la población en general?

RESPUESTA: El desenlace de la pubertad en los niños puede ser levemente retrasada, pero este no es un factor mayor. La anatomía genital es comparable a la de niños que no tienen síndrome de Down.

Resumen:

  • Personas con síndrome de Down experimentan la misma amplitud de sentimientos sexuales como la población en general.
  • Adolescentes con síndrome de Down pasan por los mismos cambios de pubertad como todos los adolescentes, aunque estos cambios pueden ser levemente retrasados para niños con síndrome de Down.
  • Hoy se conoce por lo menos un caso de un hombre con síndrome de Down que engendro un niño. Mientras que la fertilidad sobre todo de hombres con síndrome de Down puede ser reducida, es todavía recomendable que las parejas usen anticonceptivos cuando se desea la prevención del embarazo.
  • Por lo menos el 50 % de las mujeres con síndrome de Down son fértiles. Mujeres saludables pueden usar anticonceptivos sin algún riesgo adicional médico.
  • La educación es un componente apropiado y sumamente deseado en el desarrollo positivo del conocimiento de personas con síndrome de Down.

SEXUALIDAD Y SÍNDROME DE DOWN.

Uno de los objetivos de la educación es formar personas autónomas. Esta afirmación se repite constantemente y constituye uno de los mayores deseos de los padres de chicos con síndrome de Down. Pero, ¿realmente somos conscientes de lo que implica "ser personas"?

Ser persona implica, en oposición al resto de los demás seres vivos, ser capaz de tomar decisiones racionalmente venciendo el instinto, formar nuestra voluntad reconociendo nuestros derechos, nuestras obligaciones y asumiendo las consecuencias de nuestras acciones.

Todos los padres desean esto para sus hijos. Los padres de niños con síndrome de Down también, al igual que los profesionales implicados en su proceso educativo.

Sin embargo, esto parece olvidarse cuando se habla de la sexualidad de las personas con síndrome de Down, especialmente cuando se trata de las mujeres. Por un lado, se olvida o se niega que las personas con síndrome de Down, por el hecho de ser personas, son seres sexuados; por otro, se olvida que los chicos con síndrome de Down, que los hombres y mujeres con síndrome de Down tienen derecho a tomar las decisiones que les afecten directamente, como es todo lo relacionado con su sexualidad.

La sexualidad constituye para gran parte de la sociedad un tema del que, aunque se hable a menudo, no se sabe demasiado. La sexualidad es mucho más que mantener relaciones sexuales o evitar un embarazo. Implica el aceptarse a sí mismo como lo que cada uno es, como hombre o mujer, y el gustarse a sí mismo y querer gustar a los demás; implica el presumir, el querer estar guapo, limpio, aseado; implica el deseo y necesidad de relacionarnos con otros, de compartir y dar afecto, de establecer relaciones de amistad con nuestros iguales; el preocuparse por los demás; el confiar en uno mismo y en los otros; el saber diferenciar en quién debemos creer y cuándo debemos decir "no", y un largo etcétera, que incluye, por supuesto, el sentirse atraído por otra persona de un modo especial, el enamorarse y el deseo de mantener con la persona querida relaciones sexuales.

A menudo la educación sexual de los hijos, con o sin síndrome de Down, se limita a explicar los modos de prevenir embarazos y enfermedades de transmisión sexual, y en el caso de las mujeres, se amplía a temas relacionados con la higiene íntima. Los medios de comunicación y algunas campañas publicitarias se encargan de reforzar esta concepción reduccionista de la sexualidad. Nuestra sociedad ha pasado en pocos años de casi negar la sexualidad de los jóvenes, a tomarla como algo lógico, normal, que se debe aceptar sin condiciones. Casi se incita a ello desde los medios de comunicación, desde las series de televisión para jóvenes, desde las campañas publicitarias. Se ha pasado al otro extremo sin dar una formación previa desde la infancia que garantice una sexualidad sana.

Los jóvenes con síndrome de Down no son ajenos a estos mensajes. Sin embargo, a menudo les cuesta entenderlos e interpretarlos, especialmente si carecen de una base sólida. Es fundamental formarles en esta materia desde los primeros años, para que cuando llegue la adolescencia no les atrapen por sorpresa todos los cambios que tendrán lugar en su cuerpo. Y esta formación debe reunir las características pedagógicas que aconsejamos para otras materias, adaptándolas en tiempo y recursos a sus peculiaridades cognitivas.

Parece importante que todos reconozcamos la sexualidad de estas personas como un derecho inalienable de cada uno y que hagamos una reflexión honesta de la escala de valores que existe en la sociedad. ¿Qué está pasando con los valores de la sociedad? Se reivindica por parte de algunos colectivos el derecho de la madre a hacer con su cuerpo lo que desee (interrumpir su embarazo o continuar con él), a la vez que se habla sin el menor pudor de realizar una ligadura de trompas a las mujeres con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual, para que no puedan quedarse embarazadas.

¿Con qué derecho se puede decidir lo que hay que hacer con el cuerpo de otra persona? Se desean personas autónomas, que sean independientes, que trabajen, que tomen sus propias decisiones... pero no en todo.
Las personas relacionadas con el síndrome de Down, tanto padres como profesionales, no pueden negar la sexualidad de nuestros hijos o de nuestros alumnos. Se debe aceptar como se acepta en el resto de los chicos, esto es, de manera natural, pero recordando que, como en otros muchos aspectos, los chicos con síndrome de Down necesitan más apoyo para entenderlo. Los padres no pueden taparse los ojos, pensando que esto no pasará con sus hijas o hijos, ni "protegerlos" yéndose a vivir al campo, o evitando que se relacionen con otros chicos, ni evitando hablar del tema como si no existiera. Porque lo que es evidente es que existe, y si no se manifiesta de un modo sano, lo hará de un modo patológico.

Es preciso que ayudemos desde los primeros años a que los niños con síndrome de Down se conozcan a sí mismos, se acepten tal como son, sean capaces de decir "no" cuando algo no les gusta, y de preguntar a sus padres las dudas que van surgiendo. Estos son sólo algunos de los puntos indispensables para que lleguen a convertirse en adultos que conozcan y disfruten su sexualidad, que vivan en plenitud, que no sean víctimas de abusos, ni tampoco protagonistas de episodios que incomoden a otras personas.
Todo esto es bastante más importante que el mero hecho de quedarse embarazada sin desearlo.

Fuente:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/downsyndrome.html

www.cyberpadres.com/libros/ libros_recomen/libros_salud_down.htm

www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/down.htm

Matías Baeza Pertuzé.

Santiago de Chile, 03 de enero de 2010.