Hermanos con síndrome de Down

El nacimiento de un hijo con síndrome de Down impacta a la familia de muchas maneras. Hay cambio de planes, nuevas aspiraciones, alteración en las relaciones. Si el niño con SD es el mayor se piensa en un hermano para que lo proteja más adelante.

A pesar de los retos y situaciones difíciles, existen más similitudes que diferencias en la relación entre hermanos con SD y aquellos con desarrollo típico. La rivalidad siempre existe y algunas veces el niño con SD necesita mayor atención de los padres en las terapias, atención médica y lucha por sus derechos. Los padres podemos esperar competencia e inclusive algunas solicitudes inusuales de atención por parte del hermano (a). Si es posible, evitemos reaccionar excesivamente. La Reflexión es una herramienta valiosa, comente con su hijo lo que su comportamiento le está diciendo. “Cuando tiras los juguetes, me parece entender que estas molesto porque estoy sosteniendo a tu hermanito (a).”

Estemos alerta por el  hermano que no tiene SD. Los hermanos pueden sentir que se les quiere menos o que deben responder por los retos que su hermano con SD debe enfrentar. Nuestros hijos pueden estar muy dedicados a los estudios, ser perfeccionista o estar muy ansioso, cuando tienen un hermano con SD.

Los padres de familia debemos conocer las necesidades y sentimientos de nuestros hijos y explorar la posibilidad de obtener soporte a través de consejos, familia y amigos. Los padres que ocultan el dolor y otros sentimientos, pueden reflejar sentimientos similares en su hijo. Debemos reconocer que los sentimientos negativos existen. Es normal que se den, a menos que los comportamientos asociados a ellos afecten negativamente a otros miembros de la familia. El niño puede estar molesto, apenado o triste de saber que su hermano tiene SD y necesita expresar sus sentimientos antes de pasar a la etapa de aceptación.

Igualmente, los niños notan la preocupación de sus padres y se benefician de una comunicación clara. Si existen dificultades médicas o de salud, es importante explicarle al hermano del niño con SD el problema. Pero hágalo al nivel de desarrollo apropiado de su hijo y filtre cualquier ansiedad que sienta en el momento. Los niños necesitan sentir la seguridad que le brindan sus padres y ellos son su modelo de manejo de situaciones difíciles.  

La guía para los padres de familia se puede resumir como educación, expectativas, y comunicación. Eduquemos a los hermanos en las necesidades del miembro de la familia con SD y permitamos que sientan diferentes emociones cuando suceden nuevos eventos. Recuerde que los niños se adaptan en forma saludable y positiva, y tenga confianza en que el resultado será valioso para la relación familiar.  No esperemos que el hermano asuma el papel de atención y cuidado, pero permitamos que colabore en las necesidades del miembro de la familia con SD. Su comportamiento e interés le permite ver a los padres de familia el nivel de responsabilidad apropiado para él, pero esté atento a la tendencia de replicar comportamientos de los padres con el objeto de ganar atención. 

Finalmente, mantenga una comunicación abierta, los niños tienen sentimientos que desean compartir. Ayúdelos a expresarlos, no se moleste si presentan emociones negativas o expliquémosle que no debe sentir lo que está sintiendo. Ayudémoslo  a sobrellevar esos sentimientos, enfatice la realidad y su confianza en que se van a tomar decisiones buenas y con afecto.

Matías Baeza Pertuzé.

Santiago de Chile,26 de Septiembre 2013.