Niños Down

Denunciar este sitio

2011-06-29T21:25:00.000-04:00

A mis Familiares, amigos,conocidos y a todo aquel que visite mi muro, le pido que me ayuden a denunciar éste sitio, que ha sido creado como una burla a los niños con sindrome Down . Gracias a todos
http://www.facebook.com/pages/Down-Syndrome-Duck/213238508698190?sk=info

Down Syndrome Duck

I am a down syndrome duck and have no friends and i have buck ass teeth!

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BENEFICIOS DE LA NATACION

2011-06-02T21:33:00.000-04:00

La natación en un niño con síndrome de Down mejora el desarrollo de su cuerpo, mantiene su circulación en forma y estimula su respiración.

Además, este deporte estimula la coordinación motriz, mejora las capacidades cardiorespiratorias y ofrece posibilidades reales de aprendizaje motor e integración social, que son características propias de los niños con síndrome de Down.

El objetivo esencial de la natación es favorecer el desarrollo psicomotor del niño, ya sea por el placer que el niño siente por la actividad en si misma o por la adaptación progresiva al medio acuático que lo conduce a un principio de autonomía.

El niño con síndrome de Down tiene que trabajar dentro del agua y no trabajar con el agua, por eso su tratamiento no debe ser de hidroterapia sino un trabajo de acuoterapia.

http://todosobresaludyenfermedades.blogspot.com/2010/10/beneficios-de-la-natacion-en-el-bebe.html

2011-05-31T18:09:00.002-04:00

Les recomiendo a los que tienen un tiempito en la intimidad de sus casas o de sus empleos que se unan al grupo en facebook "Fundación Sindrome de Down, amor sin fronteras" ya que es un espacio en el que muchas personas de Chile con familia en condicion de discapacidad mas exactamente con SINDROME DE DOWN pueden compartir experiencias y vivencias, el sitio me gusto mucho, ademas cualquier inquietud que tengan me pueden escribir al email 69lunis@gmail.com como lo dije anteriormente soy educadora especial en formacion y en lo que les pueda colaborar con mucho gusto, si hay gente de Colombia con mayor veras me pueden escribir ya que se de fundaciones sin animo de lucro donde los niños pueden acceder a programas muy cheveres. Un abrazo a todos y espero serles muy util.

En estos dias tenemos una campaña de sensibilizacion en Colombia que es "Yo te reconozco" asi que los que tienen facebook se pueden enterar de dicha actividad y va a haber una caminata; la fundacion Best Buddies Colombia (que tambien existe a nivel mundial) es la que esta liderando la campaña.

Algunos Niños Fundación Edudown,Chile

2011-04-03T17:13:00.002-03:00

Cine o Sátira "Que Pena tu vida"

2010-10-27T23:28:00.002-03:00

Como papá de una niña con Síndrome de Down entiendo que el cine es un arte pero como tal debería evitar lo risible y sobretodo no propagar información falsa y reforzar prejuicios errados. Estoy profundamente fastidiado por la sátira de mal gusto que se ve en la película de la cual les comento, ya que atenta contra las personas con síndrome de Down y me hace sentir mucha pena por el director y sus actores, ya que han utilizado un medio de comunicación masivo para herir, ofender e insultar deliberadamente e innecesariamente a personas portadoras de síndrome de Down, olvidándose que detrás de estas personas indefensas hay seres con una dignidad y un futuro que también forman parte de una sociedad civil, deberíamos ser nosotros quienes defendamos y no aceptemos este supuesto tipo de arte. No estoy contra las películas Chilenas, pero no aceptare que se realicen sátiras sobre personas con Síndrome de Down.

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile, 27 de Octubre 2010.

Prevención de la obesidad en personas con Síndrome de Down durante la infancia.

2010-09-27T17:23:00.002-04:00

Muchos de los que llegamos a esta página somos padres de niños Down y muchos nos hemos preguntado qué hacer para evitar la obesidad en nuestros niños, revisando he encontrado este extracto de la Dra. Ana Tejerina Puente, Pediatra, Centro de Salud Cazoña, Santander, Asesora Médica de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
(Artículo elaborado para Canal Down21)

PREVENCIÓN DE LA OBESIDAD EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
DURANTE LA INFANCIA.

Realidad y planteamiento del problema.

La prevalencia de la obesidad está aumentando en todo el mundo a un ritmo vertiginoso. En las personas con síndrome de Down, este problema de salud es aún más importante si bien su prevalencia está disminuyendo en las últimas décadas gracias a la sensibilización de las familias ante el problema, a la aplicación de programas de medicina preventiva y a los cambios que se han producido en el estilo de vida de estas personas.

La causa de la obesidad en las personas con síndrome de Down se debe a varios factores. Se encuentran implicados tanto factores genéticos como exógenos. Los más importantes son: la disminución del índice metabólico en reposo, es decir, la menor capacidad para quemar o gastar el material energético que se aporta con los alimentos, la menor actividad física que suelen realizar, su mayor tendencia a hacer una vida sedentaria, y la mayor incidencia de hipotiroidismo en esa población, uno de cuyos efectos es la obesidad.

En las personas con síndrome de Down, la tendencia a la obesidad se produce a partir de los 3 años, pero es durante el periodo puberal cuando la tendencia al acúmulo de grasa es más marcada. Es muy importante tener en cuenta lo siguiente:

Se ha demostrado que a partir de los 6 años, y sobre todo en la etapa puberal, la obesidad infantil se asocia con persistencia de obesidad en la edad adulta. Es decir, el desarrollo de la obesidad en esas etapas infantiles y juveniles van a condicionar seriamente la presencia de obesidad en la edad adulta. Lo que quiere decir que la actuación frente a la obesidad ha de ser realizada y van a ser fundamentales en esas etapas. Durante los primeros 3 años de vida la obesidad no suele ser un problema importante en los niños con síndrome de Down y, si existe, no se considera un factor de riesgo para la obesidad en etapas posteriores.

Consecuencias negativas de la obesidad son: el aumento de la morbilidad (capacidad para enfermar) y mortalidad tanto en la infancia como en la edad adulta, la limitación de las actividades deportivas y de ocio, la disminución de la autoestima, y la influencia negativa que ejerce en la forma en que nos ven los demás. La misma obesidad, a su vez, limita la actividad física y el ejercicio, con lo que se crea un círculo vicioso.

Una vez instaurada la obesidad, su tratamiento es más difícil y tiene una tasa de éxito relativamente baja. Por lo tanto, las estrategias deben ir encaminadas a prevenir que aparezca la obesidad durante la infancia, especialmente a partir de los 6 años y sobre todo durante la pubertad. La prevención primaria es la medida más eficaz para conseguir disminuir la prevalencia de la obesidad.

Para conseguir este propósito es necesario instaurar una alimentación adecuada, realizar ejercicio físico y establecer un estilo de vida activo. En la mayoría de las ocasiones es necesario realizar cambios muy importantes dentro de la propia familia en cuanto a sus hábitos alimenticios y su estilo de vida. No es lógico ni se puede pretender que dentro del núcleo familiar sea sólo el niño con síndrome de Down quien haya de cambiar su forma de alimentación, mientras que el resto de la familia continúa con sus propios hábitos alimenticios. Todos los niños tienden a imitar el comportamiento de sus padres y, por consiguiente, reproducen sus hábitos alimenticios y no lo que les intentamos inculcar. Por lo tanto, es imprescindible que toda la familia siga una alimentación lo más equilibrada posible y mantenga una actitud de ayuda hacia el niño.

Recomendaciones nutricionales durante la infancia

Está claramente demostrado que la lactancia materna es un factor que protege contra la aparición de obesidad durante la infancia. La presencia o ausencia de lactancia materna y la duración de la lactancia materna están relacionados con la prevalencia de sobrepeso y obesidad. Por lo tanto, una de las estrategias para disminuir la prevalencia de obesidad en las personas con síndrome de Down es promocionar la lactancia materna.

A partir del año de vida suele bajar el apetito del niño motivado por una disminución de sus necesidades calóricas proporcional a su ritmo de crecimiento, más lento en comparación con el primer año. El niño controla su apetito y no debemos forzarlo a comer.

Otras recomendaciones generales que resultan útiles son:

•	Evitar igualar el concepto de "gordito" con "saludable".
•	No dar de comer al niño entre horas.
•	No utilizar la comida ni como premio ni como consuelo.

Tipo de alimentación.

En cuanto al tipo de alimentación, debe ser variada y equilibrada como en el resto de los niños. Puede resultar sencillo utilizar la denominada dieta semáforo en la que los alimentos se clasifican de la siguiente forma:

VERDE

Ensaladas
Frutas salvo uvas y plátanos
Verduras
Pollo y carne a la plancha
Jamón york
Pescado a la plancha o al horno
Leche semidesnatada
Yogures desnatados
Queso fresco

AMARILLO

Legumbres
Patatas cocidas
PastaArroz
Pan
Aceite de oliva
Huevos
Plátano
Uvas

ROJO

Golosinas
Bebidas azucaradas
Bollería industrial
Pasteles
Salsas
Embutidos
Foie-gras
Fritos
Mantequilla
Quesos grasos
Frutos secos
Aceitunas
Chocolates y nocilla
Miel
Mermeladas
Helados

Rojo. No se deben comer salvo en ocasiones especiales. Su consumo aumenta mucho las calorías de la dieta y contribuyen a la aparición y al mantenimiento de la obesidad.

Amarillo. Se deben comer pero moderando la cantidad. La cantidad no debe ser libre.

Verde. Se pueden comer a diario y la cantidad que se quiera, siempre y cuando la dieta sea variada y equilibrada, es decir, se mantenga el equilibrio entre los diferentes grupos de alimentos (hidratos de carbono, proteínas y grasas).

Es conveniente preparar un plan de comidas basado en la encuesta alimenticia de la familia. Se debe negociar con el niño algún alimento para que la dieta tenga algún aliciente y el niño se encuentre más motivado.

Resulta también enormemente útil, especialmente en niños ya mayorcitos y cuando llegan a la etapa puberal, ir marcando un peso de referencia y responsabilizar al niño para que no supere ese peso límite, de forma que, si éste se ve sobrepasado, sepa poner en marcha mecanismos para volver al peso de referencia. Es muy práctico, por ejemplo, pesar una vez a la semana, por ejemplo el domingo que hay más tiempo, y anotar el peso en una agenda para que el propio joven compruebe si ha bajado o subido un poquito esa semana, o se mantiene bien. De este modo se analiza qué ha podido ocurrir en la semana precedente, y se crea el compromiso, objetivo o aliciente para la siguiente semana. La falta de control periódico y relativamente frecuente es el factor que más dispara el aumento insensible del peso.

Se puede explicar al niño/a o joven, y que lo comprenda bien, cómo son y actúan los mecanismos para mantener el peso: el aumento del ejercicio físico y la disminución de las calorías, evitando los alimentos denominados rojos y controlando la cantidad de los denominados amarillos. De esta forma vamos haciéndole comprender la relación que hay entre el peso, la alimentación y el ejercicio físico y contribuimos a través del conocimiento a mejorar la autonomía y la responsabilidad del niño.

Si, por desgracia, hemos fracasado en la prevención y nos encontramos ante un niño o joven con obesidad ya establecida, se iniciará una serie de medidas encaminadas a corregirla que incluyen una mayor restricción calórica, aumento del ejercicio físico y apoyo psicológico. En algunos casos bastará con mantener el mismo peso, sin reducirlo mientras el niño va creciendo. Pero hemos de insistir en que, una vez establecida la obesidad, resulta mucho más difícil reducir el peso porque el hábito alimentario ha quedado establecido en la persona.

A veces somos nosotros mismos los que animamos a que coma, o nos dejamos llevar por un mal entendido sentimiento de compasión: "le gusta tanto...", "pobrecito, tiene que disfrutar...". Debemos ser muy conscientes de que con esa actitud le estamos perjudicando. Y ciertamente, en esta "empresa" hemos de incorporar a abuelos, tíos, amigos.

Recomendaciones en cuanto al ejercicio físico y al estilo de vida.
Cada vez son más los estudios que muestran la importancia del ejercicio físico para las personas con síndrome de Down. Se ha demostrado que el ejercicio físico ayuda a reducir el peso y parte de la grasa en exceso, favorece la metabolización aeróbica de las grasas quemando reservas energéticas, y aumenta el metabolismo basal. Además, el ejercicio físico tiene otras importantes ventajas que superan lo puramente metabólico: facilita la integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad y mejora su bienestar.

Debido a su importancia, dentro de las actividades que realizan los niños con síndrome de Down debemos preocuparnos por proporcionar programas y tiempo para la actividad física. Es bastante frecuente que otras actividades también importantes, cuando no imprescindibles, como son el colegio, las clases de apoyo, el ordenador, la lectura, etc., acaparen todo el horario de los niños y adolescentes con síndrome de Down, y que entonces la actividad física pase a considerarse un poco como de segunda importancia. Además, en muchos casos, los problemas médicos sobreañadidos como son la cardiopatía congénita y sus secuelas, la inestabilidad atlantoaxoidea, la luxación de rótula, los problemas de los pies, o simplemente la sucesión de infecciones respiratorias de repetición durante la infancia, relegan el ejercicio físico a un segundo nivel. En estos casos es conveniente comentar con los especialistas el tipo de ejercicio que sea más adecuado para ese niño en particular, porque en casi todos los casos se puede incrementar la actividad física sin que el niño corra ningún peligro y mejore en cambio su calidad de vida.

En general, la actividad física se debe realizar de las dos formas siguientes:

- Actividad física rutinaria y diaria. Ir andando al colegio o a hacer recados, en distancias que no superen los 30 minutos andando (según las edades y circunstancias, pero venciendo un poco la resistencia natural a andar), no usar el ascensor, salir a pasear, participar activamente en juegos, etc.

- Actividad física programada. Al menos 2-3 días a la semana durante 30-60 minutos realizar una actividad física que esté programada. Esta actividad puede ser atletismo en sus diversas modalidades, natación, bicicleta, etc. Se debe tener en cuenta las posibilidades y costumbres de la familia y las preferencias del niño.

Pero no sólo es el ejercicio físico. También el mantener una vida activa, participar en actividades de grupo, incluso tener un grupo de amigos, puede ayudar tanto a prevenir como a tratar la obesidad. No perdamos de vista que el objetivo final no es sólo la pérdida de peso sino la adquisición de hábitos de vida y alimenticios saludables, contribuyendo así a la mejora del bienestar.

Apoyo psicológico.
Es muy importante que el niño no se sienta atosigado, ni en casa ni en las visitas que realice al pediatra. Toda la familia tiene que comprometerse y apoyar al niño, cambiando, si es necesario, sus propios hábitos alimenticios y de vida. Se debe huir de reñir al niño y pasar a apoyarlo. Hay que valorar más las cosas positivas que va logrando y poner menos énfasis en lo negativo. Por lo tanto:

• Mantener un elevado grado de comprensión y simpatía.
• Los padres se deben comprometer en el tratamiento mediante la modificación de sus propios hábitos alimenticios y su estilo de vida.
• Marcar siempre objetivos alcanzables.
• Aumentar la autoestima.

Santiago de Chile, 27 de Septiembre 2010.

Matías Baeza Pertuzé.

Sexualidad en los jovenes Down

2010-01-03T16:51:00.003-03:00

Muchos padres de niños y jovenes con sindrome down nos preguntamos, nuestoros hijos tienen sentimientos sexuales, se desarrollan igual que sus pares, nuestros niñas y niños son fértiles ,como enseñarles a cuidar y proteger su cuerpo etc.

a continuación pondré una lista de preguntas frecuentes entre nosotros con sus respectivas respuestas espero a que muchos son sean útiles, ya que nuestros hijos son personas igual que nosotros, se desarrollan , tienen sentimientos sexuales y lo necesitan expresar.

SEXUALIDAD EN LAS PERSONAS CON SINDROME DOWN.

La sexualidad humana abarca el autoestima del individuo, relaciones interpersonales y experiencias sociales sobre el noviazgo, matrimonio y los aspectos físicos del sexo. Educación sexual apropiada para el nivel del desarrollo y logro intelectual de las personas con síndrome de Down, ayuda a generar una sexualidad saludable, prevenir embarazos no deseados y enfermedades y aliviar otros problemas relacionados con la sexualidad.

INTERROGANTES MÁS COMUNES:

PREGUNTA: Las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales?

RESPUESTA: En el pasado, la sexualidad no era considerada un asunto para personas jóvenes con síndrome de Down por el pensamiento inexacto que la retardación mental era igualado a la niñez permanente. En realidad, todas las personas con síndrome de Down tienen necesidades íntimas, y es importante que estas necesidades sean reconocidas y planeadas en su educación, residencia u otros programas y ambiente.

PREGUNTA: Los niños con síndrome de Down se desarrollan físicamente igual como sus compañeros de la población en general?

RESPUESTA: Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad como otros niños de su edad.

PREGUNTA: ¿Los niños con síndrome de Down experimentan los mismos trastornos emocionales caracterizados por la adolescencia?

RESPUESTA: Los cambios emocionales característicos de la adolescencia son también presentes en niños con síndrome de Down, y pueden ser intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que vive en la comunidad, asiste a la escuela y es expuesto al medio inevitablemente desarrolla un conocimiento de la sexualidad. Adolescentes y jovencitos con síndrome de Down a menudo expresan el interés del noviazgo (pololeo), matrimonio y paternidad. Se debe esperar que ellos experimenten cambios típicos de la adolescencia en humor y punto de vista.

PREGUNTA: ¿Qué tipo de educación sexual es apropiada para individuos con síndrome de Down?

RESPUESTA: Para ser efectiva, la educación debe ser individualizada y entendible, enfocándose no sólo en los aspectos reproductivos físicos, sino también en posiciones sexuales entre el contexto de toda relación interpersonal. Un plan de estudios ideal asegurara que el entendimiento del individuo de relaciones, relaciones sexuales y paternidad es basado en los hechos, es real y socialmente aceptable.

PREGUNTA: ¿Cómo puede uno respaldar la sexualidad saludable en personas con síndrome de Down?

RESPUESTA: Creando un ambiente conducido a la expresión sexual saludable debe ser considerada en el diseño de los programas educacionales, vocacionales, recreacionales y residenciales. Conocimiento positivo sexual puede solamente ser desarrollado a través de autoestima, entendimiento de relaciones sociales y habilidades de interacción, comunicación personal. Todos estos factores influyen cómo las necesidades íntimas son logradas.

PREGUNTA: ¿Las mujeres con síndrome de Down tienen alguna necesidad especial o inquietud en lo que se refiera a la anticoncepción?

RESPUESTA: Las mujeres con síndrome de Down son fértiles y pueden usar cualquier método de anticonceptivos sin riesgos médicos adicionales. El método escogido dependerá en la preferencia personal, habilidad de usar el anticonceptivo efectivamente y posibles efectos secundarios. La esterilización quirúrgicamente puede también realizarse sin riesgo adicional para mujeres con síndrome de Down, quien está en una condición estable médicamente; sin embargo, la disponibilidad de este procedimiento a mujeres que están incapacitadas en su desarrollo mental puede ser controlado por leyes del país o estado en que se resida.

PREGUNTA: ¿Hay necesidades especiales para individuos con síndrome de Down en lo que se refiera a prevención de enfermedad?

RESPUESTA: Hombres y mujeres con síndrome de Down tienen el mismo riesgo a contraer enfermedades transmitidas sexualmente que el resto de la población. El uso de condones durante el acto sexual es la mejor manera conocida de protección contra el SIDA, herpes u otras enfermedades transmitidas sexualmente.

PREGUNTA: ¿Cómo puede una persona con síndrome de Down ser protegido en contra del abuso sexual?

RESPUESTA: Es sumamente recomendable que la educación a la edad apropiada en comportamientos protectivos sean comenzados en la niñez y sean reforzados a través de la vida de una persona con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down deben ser enseñados en los limites de interacción física normal en una esfera social, como también habilidades de auto-seguridad en conseguir ayuda si fuera necesario.

PREGUNTA: ¿Las niñas con síndrome de Down tienen su período menstrual normal?

RESPUESTA: La menstruación para niñas con síndrome de Down es indiferente a otras compañeras de la población en general. El promedio de ellas comienzan su menstruación a la edad de 12 y medio, pero pueden comenzar de tan temprana edad como los 10 o tan tarde como los 14 sin ser en ninguna manera anormal. La mayoría de las niñas con síndrome de Down tienen ciclos regulares con las mismas irregularidades menores que son típicas del grupo de sus compañeras.

PREGUNTA: ¿Si una mujer con síndrome de Down experimenta mayores irregularidades de su ciclo menstrual, que otros problemas puede esto señalar aparte del embarazo?

RESPUESTA: Alteraciones en un ciclo que previamente era regular puede ser debido al proceso normal de envejecimiento, o puede ser una señal de aparición de hipertiroidismo. Irregularidades persistentes del ciclo menstrual justifican una examinación médica.

PREGUNTA: ¿Si una mujer con síndrome de Down se embaraza, saldrá el bebé normal?

RESPUESTA: Por lo menos, la mitad de todas las mujeres con síndrome de Down si ovulan y son fértiles. Entre 35 a 50 % de los niños nacidos de mamás con síndrome de Down tienen trisomia 21 u otras dificultades del desarrollo.

PREGUNTA: ¿Cuándo comienza el inicio de la menopausia en mujeres con síndrome de Down?

RESPUESTA: La menopausia puede ocurrir en un gran estrecho de edades, típicamente sucede después de la edad de 40 años.

PREGUNTA: ¿Son los hombres con síndrome de Down fértiles?

RESPUESTA: Científicamente la información sobre la fertilidad en hombres con síndrome de Down es limitada. Mientras que la mayoría de los libros de texto indican que ningún hombre con síndrome de Down es conocido que haya engendrado un niño, genetistas de Inglaterra recientemente reportaron un caso en el cual la paternidad de un hombre con síndrome de Down fue confirmada. Es probable que casos adicionales serán reconocidos especialmente entre mas hombres tengan la oportunidad de vivir en la comunidad y desarrollar relaciones intimas. No se sabe si los descendientes de hombres con síndrome de Down son más propensos a tener síndrome de Down u otras anomalías. Sí se mira claro que, en general, hombres con síndrome de Down tienen sobre todo un índice mas bajo de fertilidad en comparación a otros hombres de su edad. El estatus de la fertilidad de un individuo puede parcialmente evaluarse al hacer un análisis del semen, pero esto pueda que no sea definitivo. Por esta razón, si una pareja desea prevención del embarazo, anticonceptivos deben siempre ser usados.

PREGUNTA: ¿El niño con síndrome de Down madura más tarde que uno de sus compañeros de la población en general?

RESPUESTA: El desenlace de la pubertad en los niños puede ser levemente retrasada, pero este no es un factor mayor. La anatomía genital es comparable a la de niños que no tienen síndrome de Down.

Resumen:

Personas con síndrome de Down experimentan la misma amplitud de sentimientos sexuales como la población en general.
Adolescentes con síndrome de Down pasan por los mismos cambios de pubertad como todos los adolescentes, aunque estos cambios pueden ser levemente retrasados para niños con síndrome de Down.
Hoy se conoce por lo menos un caso de un hombre con síndrome de Down que engendro un niño. Mientras que la fertilidad sobre todo de hombres con síndrome de Down puede ser reducida, es todavía recomendable que las parejas usen anticonceptivos cuando se desea la prevención del embarazo.
Por lo menos el 50 % de las mujeres con síndrome de Down son fértiles. Mujeres saludables pueden usar anticonceptivos sin algún riesgo adicional médico.
La educación es un componente apropiado y sumamente deseado en el desarrollo positivo del conocimiento de personas con síndrome de Down.

SEXUALIDAD Y SÍNDROME DE DOWN.

Uno de los objetivos de la educación es formar personas autónomas. Esta afirmación se repite constantemente y constituye uno de los mayores deseos de los padres de chicos con síndrome de Down. Pero, ¿realmente somos conscientes de lo que implica "ser personas"?

Ser persona implica, en oposición al resto de los demás seres vivos, ser capaz de tomar decisiones racionalmente venciendo el instinto, formar nuestra voluntad reconociendo nuestros derechos, nuestras obligaciones y asumiendo las consecuencias de nuestras acciones.

Todos los padres desean esto para sus hijos. Los padres de niños con síndrome de Down también, al igual que los profesionales implicados en su proceso educativo.

Sin embargo, esto parece olvidarse cuando se habla de la sexualidad de las personas con síndrome de Down, especialmente cuando se trata de las mujeres. Por un lado, se olvida o se niega que las personas con síndrome de Down, por el hecho de ser personas, son seres sexuados; por otro, se olvida que los chicos con síndrome de Down, que los hombres y mujeres con síndrome de Down tienen derecho a tomar las decisiones que les afecten directamente, como es todo lo relacionado con su sexualidad.

La sexualidad constituye para gran parte de la sociedad un tema del que, aunque se hable a menudo, no se sabe demasiado. La sexualidad es mucho más que mantener relaciones sexuales o evitar un embarazo. Implica el aceptarse a sí mismo como lo que cada uno es, como hombre o mujer, y el gustarse a sí mismo y querer gustar a los demás; implica el presumir, el querer estar guapo, limpio, aseado; implica el deseo y necesidad de relacionarnos con otros, de compartir y dar afecto, de establecer relaciones de amistad con nuestros iguales; el preocuparse por los demás; el confiar en uno mismo y en los otros; el saber diferenciar en quién debemos creer y cuándo debemos decir "no", y un largo etcétera, que incluye, por supuesto, el sentirse atraído por otra persona de un modo especial, el enamorarse y el deseo de mantener con la persona querida relaciones sexuales.

A menudo la educación sexual de los hijos, con o sin síndrome de Down, se limita a explicar los modos de prevenir embarazos y enfermedades de transmisión sexual, y en el caso de las mujeres, se amplía a temas relacionados con la higiene íntima. Los medios de comunicación y algunas campañas publicitarias se encargan de reforzar esta concepción reduccionista de la sexualidad. Nuestra sociedad ha pasado en pocos años de casi negar la sexualidad de los jóvenes, a tomarla como algo lógico, normal, que se debe aceptar sin condiciones. Casi se incita a ello desde los medios de comunicación, desde las series de televisión para jóvenes, desde las campañas publicitarias. Se ha pasado al otro extremo sin dar una formación previa desde la infancia que garantice una sexualidad sana.

Los jóvenes con síndrome de Down no son ajenos a estos mensajes. Sin embargo, a menudo les cuesta entenderlos e interpretarlos, especialmente si carecen de una base sólida. Es fundamental formarles en esta materia desde los primeros años, para que cuando llegue la adolescencia no les atrapen por sorpresa todos los cambios que tendrán lugar en su cuerpo. Y esta formación debe reunir las características pedagógicas que aconsejamos para otras materias, adaptándolas en tiempo y recursos a sus peculiaridades cognitivas.

Parece importante que todos reconozcamos la sexualidad de estas personas como un derecho inalienable de cada uno y que hagamos una reflexión honesta de la escala de valores que existe en la sociedad. ¿Qué está pasando con los valores de la sociedad? Se reivindica por parte de algunos colectivos el derecho de la madre a hacer con su cuerpo lo que desee (interrumpir su embarazo o continuar con él), a la vez que se habla sin el menor pudor de realizar una ligadura de trompas a las mujeres con síndrome de Down u otros tipos de discapacidad intelectual, para que no puedan quedarse embarazadas.

¿Con qué derecho se puede decidir lo que hay que hacer con el cuerpo de otra persona? Se desean personas autónomas, que sean independientes, que trabajen, que tomen sus propias decisiones... pero no en todo.
Las personas relacionadas con el síndrome de Down, tanto padres como profesionales, no pueden negar la sexualidad de nuestros hijos o de nuestros alumnos. Se debe aceptar como se acepta en el resto de los chicos, esto es, de manera natural, pero recordando que, como en otros muchos aspectos, los chicos con síndrome de Down necesitan más apoyo para entenderlo. Los padres no pueden taparse los ojos, pensando que esto no pasará con sus hijas o hijos, ni "protegerlos" yéndose a vivir al campo, o evitando que se relacionen con otros chicos, ni evitando hablar del tema como si no existiera. Porque lo que es evidente es que existe, y si no se manifiesta de un modo sano, lo hará de un modo patológico.

Es preciso que ayudemos desde los primeros años a que los niños con síndrome de Down se conozcan a sí mismos, se acepten tal como son, sean capaces de decir "no" cuando algo no les gusta, y de preguntar a sus padres las dudas que van surgiendo. Estos son sólo algunos de los puntos indispensables para que lleguen a convertirse en adultos que conozcan y disfruten su sexualidad, que vivan en plenitud, que no sean víctimas de abusos, ni tampoco protagonistas de episodios que incomoden a otras personas.
Todo esto es bastante más importante que el mero hecho de quedarse embarazada sin desearlo.

Fuente:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/downsyndrome.html

www.cyberpadres.com/libros/ libros_recomen/libros_salud_down.htm

www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/down.htm

Matías Baeza Pertuzé.

Santiago de Chile, 03 de enero de 2010.

2009-07-31T19:21:00.002-04:00

PARA -

SOFIA

DE-

RAFAEL

CON CARIÑO

2009-07-31T18:58:00.002-04:00

soy madre, te preguntarás porque lo afirmo con tanta pasión,y es que ese derecho me lo otorgó Dioscuando el ser humano a quien yo más amo,nació con esa extraña condición.Al poco tiempo de saber lo lloré con desesperación,pero a medida que los días pasan me lleno de pasión.Y es que ese hijo que tu ves imperfecto a mí me llena de amor,porque cuando sujeta fuerte mi mano me hace sentir la mejor.Ese hijo que mientras otros miran se entristecen,a mi me ha curado el corazóny cada vez que sonrísiento que me ilumina más fuerte el sol.Ese pequeño que pasan los años y aún no ha aprendido a hablarme ha recitado los mejores versos que un poeta jamás podría igualar.Ese mezquino que a veces evita mi mirada siempre guarda la mejor para perforarme el alma cuando menos lo espero yo.Tengo otro con los ojitos rasgados y no es de China, no!es tan sólo que sus rasgos lo identifican como uno de los más especiales hijos de Dios.Otro día vi uno que no respira solo pero tiene alientos para vivir,y mientras lo miraba a los ojos me hizo sentir feliz de existir.A veces, la gente piensa que estoy loco,porque mientras cargo a ese bebé que tiene el cuerpo de hombre porque nunca paró de crecer,sonrío efusivamente mientras no paro de correr,porque descubrí que lo amo con toda el alma aunque nunca lo veré ejercer.Y cada vez que alguien se acerca espero me de una felicitación por haber sido elegida por mi Padre para amar a un hijo especial de Dios.y Es que no acepto recetas, condolencias, ni dolor sólo recibo pergaminos, abrazos y palmaditas de amor,porque soy una madre orgullosa de haber recibido el honor de tener un hijo especial que me ha dado el gran favor de aprender a amar a los otros como sólo lo haría Dios.Mírame a los ojos y no sientas temor.Te sorprenderá lo limpio de mis retinas y lo brillante de mi corazón que resplandece a través de mis pupilas,buscando una ilusión para aceptar que la vida es linda,sin importar la condición con la que Dios te regala un hijo,si también es hijo de Dios.Mira a mi hijo con esperanza,porque donde existe la vidasiempre está el amor,y quien ama sin prejuicios jamás siente dolor.Y si algún día lo sientes,ojalá y te enseñe el verdadero Amor ,por que tener un hijo como el mio en tu casa ,,es tener AMOR

2009-07-30T17:00:00.000-04:00

yo no soy como los demas niños ,e notado que soy un poco diferente ,y me lo an echo sentir ,en la calle las personas se an vueltoa mirarme,cuando me miro al espejo me encuentro algodistinto,cuando sonrrio mi sonrrisa es algo extraña.pero mama dice que soy hermoso ,tambien dicen que soy un niño especial pero yo no me siento especial ,,apesar de mis limitaciones,soy capas de amar y pensar dios ,nos hizo a su imajen cada uno de nosotros refleja la grandeza de dios.por algo somos los niños del amor,lo que nos hace especiales dentro lacreacion,dios nos a creado unicos y diferentes,cada uno con sus propios talentosla apariencia de cada ser humano es diferente .en cada envase por extraño que sea hay personas que piensan de diferentes formaslos niños especiales como ustedes nos dicen ,necesitamos ser escuchadosy respetados como todos los demas ,¿..sabes cuando empiesa la verdaderaintegracion ?...,,es cuando tu te sientes parte nuestra,,,,,,,,

El ocio en las personas con sindrome de Down

2009-07-29T14:16:00.003-04:00

Desde el nacimiento de un niño con síndrome de Down, existe una preocupación por parte de los padres, que en cierta medida está alentada por los profesionales, de que cualquier y tiempo son básicos e irrecuperables para realizar una estimulación que pueda paliar los afectos negativos de su propia discapacidad. Esto ha llevado directamente a concebir el ocio como una habilidad no prioritaria, que restaba espacios y tiempos muy valiosos para adquirir determinados contenidos escolares, fundamentalmente referidos a las áreas instrumentales básicas.

El reto actual de los profesionales que trabajan en este campo, ha de dirigirse hacia la verificación de que los niños y jóvenes, al igual que los adultos, con discapacidad intelectual, tienen los mismos derechos que cualquier otra persona para disfrutar de los beneficios que les puede ofrecer el ocio.

La evolución del concepto de ocio hasta nuestros días, ha variado consustancialmente para gran parte de la sociedad. Su democratización cada vez más extendida, su consideración como derecho innegable de toda persona y su fácil accesibilidad, son realidades patentes de las que estamos gozando la mayoría de las personas.

En la vida de todo ser humano, el ocio y el tiempo libre es un ámbito fundamental. Es un tiempo que dedicamos a hacer lo que nos gusta, lo que nos hace disfrutar y que deseamos compartir.

Sin embargo, existe una dificultad intrínseca para comprender que las personas con una discapacidad intelectual, precisan espacios y tiempos en los que la actividad terapéutica y rehabilitadora no se encuentre presente como fin inmediato. Todo planteamiento educativo pasa por diseñar su proyecto de vida y todos sabemos que el aprendizaje y uso correcto de su ocio y tiempo libre ocupan un lugar esencial dentro de dicho proyecto, trazado con tanto mimo y esfuerzo entre la familia y el centro educativo.

Si se considera la vivencia del ocio como una experiencia humana que favorece el desarrollo personal y aumenta la calidad de vida, se han de diseñar los medios necesarios para que puedan gozar de un ocio, tanto personal como comunitario, a través de la realización de determinadas actividades a las que hasta el momento, en muchas ocasiones, les han sido negadas, por llevar a la práctica criterios eficaces de una recuperación basada en el déficit.

Por todo ello y teniendo en cuenta criterios de calidad, los objetivos que ha de perseguir un ocio satisfactorio son los siguientes:

Proporcionar placer y disfrute personal a través de la libre elección.
Fomentar las relaciones interpersonales y la participación en la comunidad.
Potenciar la evolución dinámica de las personas a través de la promoción de sus capacidades.
Desarrollar la autonomía, para que puedan hacer uso y autogestionarse su propio tiempo libre, evitando el paternalismo y la sobreprotección.

Una de las características relevantes del ocio, es la toma de conciencia de lo que se desea hacer en el tiempo libre, lo que implica un adecuado conocimiento de uno mismo y el desarrollo de procesos cognitivos para identificar las actividades que mayor Satisfacción pueden generar. Este planteamiento del ocio diferenciado del tiempo libre, lleva directamente hacia planteamientos educativos que generen procesos de identificación y desarrollen la capacidad de elección entre múltiples alternativas.

En definitiva, la experiencia personal de la participación en actividades de ocio se ha de basar, fundamentalmente, en la percepción de libre elección, en el autotelismo, es decir actividades que tienen un fin en sí mismas y en la sensación gratificante que producen al practicarlas.

Matías Baeza Pertuzé.

Santiago de Chile,29 de Julio 2009

ఎల

2009-07-29T14:15:00.000-04:00

Fotos actuales de mi querida Sofia.

2009-05-24T17:00:00.005-04:00

Ya son tres años los que tiene mi angelito, quiero publicar algunas fotos para que vean que pueden ser tratados e integrados igual que un niño sin S.D. , demoraran un poquito mas pero lograran aprender, desarrollar habilidades, crear lasos y grupos de amigos ; pero siempre de la mano de la estimulación tanto de la familia como un agente externo.

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile,24 de mayo 2009.

Método de lectura para niños con Síndrome de Down.

2008-05-21T19:07:00.000-04:00

El método presentado no es el único que está dando buenos resultados en la enseñanza de la lectura a los niños con síndrome de Down. Pero está, ciertamente, demostrando su eficacia, como lo confirman numerosos ejemplos. Todos los niños con síndrome de Down que han seguido estos pasos, poco a poco, han ido descubriendo el mundo de la letra impresa, adentrándose en él y aficionándose a leer. A partir de ese movimiento, un mundo nuevo se ha abierto ante ellos, y cada uno en función de sus necesidades, de sus preferencias, saca el mayor beneficio posible: lee sin ayuda sus cuentos favoritos, consulta el periódico para ver la programación de la televisión, lee los rótulos de las tiendas, consulta la carta del restaurante para decidir lo que va a comer, lee las cartas que le envían sus familiares y amigos, o la lista de la compra que le encargó mamá, etc.
Otros niños aún están en el camino, pasando por las mismas o similares etapas que los que fueron pioneros. Pero aunque van poco a poco no se desaniman. Sabemos que el camino es largo y muchas veces duro, pero el esfuerzo merece la pena y hemos de poner en ello todas nuestras fuerzas y confianza.

Requisitos previos:
Antes de empezar con el programa de lectura debemos asegurarnos de que el niño cumpla los siguientes requisitos:

1) Tiene una noción clara de que todas las cosas tienen un nombre. Una forma de evaluar este punto es mostrar al niño dos dibujos u objetos diferentes y pedirle que señale o coja uno determinado. No es preciso que el niño sepa hablar en los casos en que el niño tenga dificultades para hacerlo le ayudaremos señalándolo nosotros, y él, con un gesto o con la mirada, nos dirá si hemos elegido el objeto correcto.
2) Muestra un buen grado de atención, entendida como una buena disposición hacia la tarea que se le presenta.

3) tiene buena percepción, entendida como la capacidad para organizar los datos que le llegan por los sentidos. Son fundamentales la perfección visual y la auditiva.

4) Posee discriminación auditiva. Con este canal le va a llegar la información sonora de la palabra que la grafía representa.

5) posee discriminación visual. Para ver las diferencias entre los dibujos, las palabras, las letras y los rasgos de cada una de ellas será preciso que el estímulo gráfico sea grande, nítido, con rasgos claros y que quede bien destacada la figura sobre el fondo. En este punto los niños con síndrome de Down no tienen dificultades, aunque con frecuencia necesitan gafas para compensar sus problemas de visión.
6) Dispone de memoria que le permite evocar lo aprendido cuando precise de ello.
Estos seis puntos contrastan de forma clara con los que tradicionalmente se han venido proponiendo para que un niño "común" empiece con la lectura.

Consideraciones pedagógicas:

1) Es preciso conocer las características individuales de cada niño. No vamos a encontrar dos niños iguales, con idénticos intereses. Así, para unos la lectura es algo que forma parte de su realidad cotidiana: por que sus padres leen, sus hermanos estudian; y para ellos es natural aprender a leer. Sin embargo nos vamos encontrar con otros niños que no participan de ese interés, y ahí precisamente va a comenzar el trabajo con la motivación. En algunos casos será decisivo presentarle como modelo lector a una persona significativa para él, e invitarle a imitarla. En otros casos podemos presentar la lectura como signo de "ser mayor", etc.

2) es importante que el aprendizaje sea algo divertido para el niño, que disfrute con cada actividad y, sobre todo, que esté orientado hacia el éxito. Vamos a proporcionarle para ello todo el material que precise. Evitaremos el uso de términos como "no", "está mal", etc, por la carga de frustración que el niño recibe.

3) Hay que adoptar una postura firme y serena frente al niño. Esto le ayudará a mostrarse más atento, a terminar la tarea, en definitiva a sentirse más seguro porque sabe qué es lo que esperamos de él. No podemos olvidarnos de alabar, de elogiar cualquier logro del niño; el elogio irá dirigido a la conducta, al esfuerzo, y no a la persona del niño.
4) hay que tener muy en cuenta que cada uno de los niños tiene su propio ritmo de trabajo y que hemos de respetarlo.

Errores frecuentes en la lectura:
Los más frecuentes son:

1) Sustituciones: consiste en cambiar una letra, sílaba o palabra por otra. La causa puede estar en una deficiente organización perceptiva, que lleva a confundir una letra con otra, por ejemplo m por n. Las dificultades articulatorias, están muy relacionadas con el número de sustituciones en la lectura; a mejor articulación, menos errores.

2) Omisiones: consiste en no leer letras, sílabas o palabras. Se dan en niños que presentan problemas perceptivos. Las dificultades articulatorias también son causa de la aparición de este error.

3) Inversiones: consiste en cambiar el orden de las letras de la palabra. Aparece en los niños que presentan alteraciones en su organización espacial.

4) Comprensión deficitaria: se debe a varias causas:
Una lectura puramente mecánica.
Una lectura demasiado rápida.
La omisión de algunas de las palabras básicas para la comprensión del texto.
La falta de comprensión de alguno de los conceptos básicos que allí aparecen.
La deformación de palabras que leen.

Actividades antes de la lectura:
"Leer antes de leer". Este planteamiento se basa en una idea cognitivita: hay que conectar con las experiencias previas, a través del diálogo, de la puesta en común. El conocimiento del tema es lo que se busca. Se debe utilizar todo el tiempo que se necesite. Estas son las tareas de prebúsqueda, que nos van a dar información clave para luego comprender la lectura. Va encaminada a dar pistas. Estas actividades son amplias, podemos hacer cualquier actividad, que nos la va a dar el tema:
· Visitas y excursiones.
· Proyección de películas.
· Audición de música, textos musicalizados.
· Hacer itinerarios, mapas, etc.
· Elaboración de murales.
· Exposición de fotografía.
· Narración de historias sobre el mismo tema.
· Juegos cooperativos y expresión de motricidad.
· Reflexión previa sobre el tema.
· Lectura interrumpida para despertar el interés sobre el contenido.

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile, 21 de mayo de 2008.

Pauta para la Estimulacion temprana

2007-08-03T14:15:00.001-04:00

Hoy quiero hablar de ESTIMULACIÓN TEMPRANA, e intentare explicar como hemos llevado a cabo la estimulación de Sofía mi hija.

Ordenando en forma cronológica los ejercicios realizados y frecuencia de los mismos, materiales empleados y una comparativa con las tablas de desarrollo (para niños no trisómicos).

Como sabemos que cada niño es distinto a otro y por tanto el programa de estimulación debe ser personalizado, quiero dejar en claro que lo que contare como vivencia es a modo de invitación, por si otros papas desean hacer lo mismo, únicamente se trata de contar mi experiencia como papá, por si alguien, encuentra algo de lo que busca en estas páginas. Se Recomienda llevar cualquier programa de estimulación bajo SUPERVISIÓN ESPECIALIZADA.

La estimulación temprana mientras antes se comienza mejor, lo verdaderamente importante es ir consiguiendo estos hitos y en la secuencia adecuada, no cuando se consiguen, si bien es preciso recordar que la estimulación temprana es eficaz especialmente en los primeros cuatro años de vida, ya que aprovecha mejor la plasticidad cerebral.

Nuestra actividad ha sido intensiva, ya que entendemos que así debe ser, para lograr la independencia de nuestra Sofía , lo que constituye nuestra meta final, dotar de recursos para la vida autónoma exige de un esfuerzo extra, al final nuestra conclusión es que es todo una cuestión de metas, a mayor esfuerzo mejores resultados, esa es nuestra motivación y no otra.

Cabe de explicar que no toda la estimulación de Sofía se ha realizado en casa, especialmente por su mamà, mío, familiares y su nana, es de crucial importancia reconocer la gran dedicación de centros como la cruz Roja Chilena y su centro ubicado en Independencia tarea que lleva acabo la Tía Lila, sin dejar de mencionar la Fundación Edudown y todo su personal que de manera desinteresada sacan adelante a nuestros hijos.

De "cero" a "tres" meses.

Objetivos:

Combatir la Hipotonía muscular.
Trabajar sobre la percepción sensorial (vista, oído y tacto fundamentalmente).
Mejora e inducción de reflejos (Apoyo lateral y frontal).
Coordinación de movimientos (brazos, piernas, cabeza).
Iniciación al movimiento de arrastre.

Listado de ejercicios.

Flexión y Extensión de piernas y brazos.
Traslado de brazos hasta posición de sentado (sujetar la cabeza al principio).
Volteo lateral.
Colgado por los pies.
Giros laterales de cabeza sincronizando con brazos.
En posición de bocabajo y estirada, haciendo tope en cada pie por turno y con la pierna flexionada, para invitar al arrastre.
En penumbra, luces suaves de colores para seguir con los ojos.
Sonido de campanillas, cascabeles, sonajero, laterales, posteriores.
Masaje con las manos y cepillo de cerda muy suave, por todo el cuerpo, especialmente por las articulaciones.

Duración y Frecuencia.

Cada tabla de ejercicios, puede durar entre una y dos horas, ya que por un lado son muchas las repeticiones de cada ejercicio, y entre cada uno es conveniente abrazar al niño, hablarle etc.
La tabla se repite una a dos veces al día.
Es conveniente seguir la misma pauta en la realización de los ejercicios.
Se debe procurar realizar los ejercicios antes de cada comida por razones obvias.

2 meses.

Mejora generalizada del tono muscular.
Pasa de bocabajo a bocarriba.
Levanta la cabeza 90º en posición bocabajo.
Se apoya bocabajo sobre los brazos flexionados.
Atrapa al contacto de un objeto.
Coordina mano con partes del cuerpo.
Fija la vista en objetos.
Sigue movimientos de objetos 180º.
Sigue movimientos de atrás adelante en vertical.
Se vuelve hacia la procedencia de un sonido.

3 meses.

Sostiene la cabeza en maniobra de tracción de brazos, llevando la cabeza hacia delante hasta sentarse.
Coge un objeto estando la mano y el ojo en el mismo campo visual.
Sigue objetos pequeños en movimiento sobre una mesa.
Emite sonidos guturales.
Sonrisa Social (esboza una sonrisa al tocarle la cara o decirle algo cariñoso).

De "tres" a "seis" meses.

Objetivos:

Reforzar y mejorar el tono muscular.
Trabajar sobre la percepción sensorial (vista, oído y tacto fundamentalmente).
Mejor la inducción de reflejos (Apoyo lateral y frontal).
Coordinación de movimientos (brazos, piernas, cabeza).
Reforzar el movimiento de arrastre.

Tablas de ejercicios.

Básicamente son los mismos que el anterior periodo de cero a tres meses, únicamente que se aumenta el numero de repeticiones de cada ejercicio, así como se busca mayor "calidad" en su ejecución.

Flexión y Extensión de piernas y brazos.
Tracción de brazos hasta posición de sentado.
Volteo lateral.
Colgado por los pies subiendo y bajando la cabeza hacia la mesa, con objeto de inducir el reflejo de paracaídas.
Giros laterales de cabeza sincronizando con brazos.
En posición de bocabajo y estirada, haciendo tope en cada pie por turno y con la pierna flexionada, para invitar al arrastre.
En penumbra, luces suaves de colores para seguir con los ojos.
Sonido de campanillas, cascabeles, sonajero, laterales, posteriores.
Masaje con las manos y cepillo de cerda muy suave, por todo el cuerpo, especialmente por las articulaciones.
Se empieza a masajear con un aparato de masaje, modelo antiguo, que se coloca en el dorso de la mano, siendo la palma de esta la que transmite el contacto y las vibraciones al cuerpo del niño., se masajea especialmente la cara y las articulaciones.
Se le va mostrando lo más básico de su esquema corporal, cogiéndole la mano y acercándosela a su cara, igualmente con sus pies.

Duración y Frecuencia.

Cada tabla de ejercicios, puede durar entre una y dos horas, ya que por un lado son muchas las repeticiones de cada ejercicio, y entre cada uno es conveniente abrazar al niño, hablarle etc.
La tabla se repite una a dos veces al día.
Es conveniente seguir la misma pauta en la realización de los ejercicios.
Se debe procurar realizar los ejercicios antes de cada comida por razones obvias.

Resultados:

Buen tono muscular, la hipotonía es ya casi imperceptible.
Permanece sentada sola, (con apoyo desde los 3 meses) aunque su estabilidad no es total hasta los ocho meses.
Coge objetos que se le ofrecen.
Se ríe y da grititos de alegría.
Tiene buena movilidad de boca.

De "seis" a "doce" meses.

Objetivos:

Preparar el gateo.
Trabajar sobre la percepción sensorial.
Mejora e inducción de reflejos (Apoyo lateral y frontal), que ya deben estar muy desarrollados, pone las manos al voltear y al bajar.
Mejorar la coordinación de movimientos (brazos, piernas, cabeza).
Mejorar la motricidad fina.

Tablas de ejercicios

Flexión y Extensión de piernas y brazos.(muchas repeticiones)
Tracción de brazos hasta posición de sentado.
Volteo lateral.
Colgado por los pies con bajadas y giros suaves.
Giros laterales de cabeza sincronizando con brazos.
Arrastre por un plano inclinado, aumentando la pendiente progresivamente.
Coger al niño y mantenerlo en posición de gateo, moviéndole las piernas y los brazos con patrón cruzado.
En penumbra, seguir luz de una linterna moviéndose por la habitación.
Discriminar sonido/silencio de campanilla.
Ella produce sonido o silencia la campanilla a petición nuestra.
Utilización de juegos de encaje.
Introducir objetos en un cubo.
Ampliar el conocimiento del esquema corporal a más detalles, ojos, boca, dientes, etc.
Reproducir sonidos que le resulten muy familiares (teléfono, reloj, agua, etc) ir nombrándoselos
Repetirle palabras como su nombre, papá, mama, etc despacio y haciendo que nos mire y que intente repetirlas.
Darle a probar sabores dulce (en la punta de la lengua) salado (por los laterales) y amargo (en la parte de atrás).
Masajear con un aparato de masaje,( modelo antiguo), que se coloca en el dorso de la mano, siendo la palma de esta la que transmite el contacto y las vibraciones al cuerpo del niño, se masajea especialmente la cara y las articulaciones.

Duración y Frecuencia

La tabla se repite dos veces al dia.
Es conveniente seguir la misma pauta en la realización de los ejercicios.

Resultados:

Comienza a gatear (doce meses).
Coge pequeños objetos haciendo la pinza.
Pasa de bocarriba y bocabajo a sentada.
Anda cogida por las axilas.
Coge y golpea objetos en vertical y horizontal.
Señala con su dedo índice.
Saca y mete objetos en un recipiente.
Saca y mete anillas grandes en un eje.
Busca el objeto que se le cae.
Tira de una cuerda para conseguir un objeto al que no alcanza.
Encuentra un objeto escondido bajo una taza.
Responde claramente a su nombre.
Dice papá, mama,tata,nana.
Conoce el significado de papá, mama.
Comprende una prohibición sencilla.
Comprende y ejecuta instrucciones sencillas.
Imita movimientos y gestos del adulto.
Bebe en vaso con ayuda.
Come trocitos de pan, queso sin ayuda, masticando.
Juega cooperativamente con una pelota.
Se quita zapatos, calcetines y gorro.

Matias Baeza Pertuze.
Santiago de Chile, 03 de Agosto 2007

Guía para padres y familiares de niños con Síndrome de Down.

2007-05-15T15:49:00.000-04:00

Síndrome de Down.

No es raro que cuando los padres reciben la noticia de que su hijo recién nacido tiene síndrome de Down, sientan tristeza y desilusión y muchas otras sensaciones entremezcladas. Muchos padres declaran que cuando su hijo se le diagnostico por primera vez síndrome de Down, se sintieron abrumados por sentimientos de pérdida y ansiedad durante las semanas siguientes.
Aunque el cuidado de un niño con Síndrome de Down suele requerir mas tiempo y energía, los padres de recién nacidos con este síndrome, deberán buscar lo antes posible asesoramiento en instituciones y agrupaciones especializadas en la materia para informarse acerca de lo que este síndrome es y recibir el apoyo de otras familias que también tienen hijos con este síndrome, o de algún profesional especializado que les ayude a transitar por el proceso de adaptación que les tocara vivir durante este periodo inicial.

1. ¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es una alteración genética de tipo autosòmica , causada por un error en la división celular que ocurre al momento de iniciarse el embarazo, cuando el ovulo ha sido fecundado por el espermatozoide y el huevo conformado por esta unión comienza a dividirse. Producto de esta alteración en la división aparece como resultado la presencia de un tercer cromosoma 21. se habla de síndrome porque se trata de un conjunto de características: físicas, bioquímicas y estructurales del sistema nervioso que se manifiestan por esta alteración ; y se habla de Down en memoria de John Langdon Down, el primer medico que lo identifico. También se le suele denominar como trisonomìa del cromosoma 21.

2. ¿Por qué se produce?

Para entender la respuesta a esta pregunta, debemos comprender primero como esta estructurado nuestro cuerpo.
El ser humano, al igual que otros seres vivos, tiene un cuerpo que esta conformado por órganos (piel, hígado, corazón, etc.) los cuales, a su vez están compuestos por células. Todas las células tienen un núcleo, el cual contiene cromosomas, estructuras que contienen la información (genes) que determinara las características biológicas del ser humano.
Casi todas las células de nuestro cuerpo contienes 23 pares de de cromosomas en su núcleo, las cuales han sido heredadas de cada progenitor. Solo las células reproductoras humanas, los espermatozoides de los hombres y los óvulos de las mujeres, tienen 23 cromosomas individuales; y no pares de cromosomas. A estos cromosomas individuales se les llama autosomas.
Entonces, cuando se une el ovulo con el espermatozoide, cada progenitor esta aportando 23 cromosomas individuales para formar un huevo que contendrá 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total).
En el caso de niños con Síndrome de Down, ocurre que el par Nº 21 hay un cromosoma extra (tres en vez de dos), por lo tanto tendrá 47 cromosomas en vez de 46. Este cromosoma extra es el que produce las características específicas de este síndrome.
Existen distintas formas de trisonomìa 21. se han descrito tres variaciones genéticas que puedan causar síndrome de down:

1.- En la mayoría de los casos el síndrome de Down esta causado por la presencia de un cromosoma 21 extra en todas las células del individuo. En estos casos el cromosoma extra esta presente antes de la fertilización, o sea, el óvulo o el espermatozoide se formo con un cromosoma extra. Por consiguiente, cuando el óvulo y el espermatozoide se unen para formar el óvulo fecundado, formaran una célula que tendrá 47 cromosomas, hallándose presentes tres cromosomas 21 en lugar de dos. A medida que el embrión se desarrolla, el cromosoma extra se repite en todas las células. Esta condición, en la que están presentes tres copias del cromosoma 21 en todas las células del individuo se denomina Trisonomìa libre o simple.

2.- En menor frecuencia que el caso anterior ocurre una situación similar a la trisonomìa simple del cromosoma 21, pero en este caso el cromosoma 21 extra se halla presente en algunas, pero no en todas, las células del individuo. Por ejemplo, el óvulo fecundado puede tener el número correcto de cromosomas, pero debido a un error de la división cromosòmica al principio del desarrollo embrionario, algunas células adquieren un cromosoma 21 extra. De modo que un individuo con esta alteración genética tendrá habitualmente 46 cromosomas en algunas células, pero tendrá 47 cromosomas (un cromosoma 21 extra) en otras. En esta situación, la gama de problemas físicos puede variar, según la proporción de células portadoras del cromosoma 21 adicional. A esta alteración se llama trisonomìa mosaico.

3.- Por ultimo, encontramos casos en que la persona presenta todas las características del síndrome de Don, pero sus células tienen 46 cromosomas en total. En estos casos lo que ocurre es que el material del cromosoma se adhiere o trasloca a otro cromosoma antes o durante el momento el momento de la fecundación por lo tanto estas personas tienen dos cromosomas 21 normales y material adicional del cromosoma 21 en el cromosoma que ha sido traslocado . O sea, hay aun demasiado material del cromosoma 21, que da lugar a las características relacionadas con el síndrome de Down. En situaciones como estas se dice que el individuo con síndrome de Down tiene Trisonomìa por tras locación del cromosoma 21.

3. ¿Cómo se manifiesta el síndrome de Down?

Un recién nacido con Síndrome Down suele tener características físicas que el medico que le atiende en la sala de parto muy probablemente reconozca. Estas pueden incluir un perfil facial aplanado, oblicuidad hacia arriba de los ojos, cuello corto, rejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior, manchas blancas en el iris de los ojos (llamadas manchas de Brushfield), un solo pliegue transversal profundo en la palma de la mano, deficiencia en la tensión muscular, etc. Sin embargo, puede un niño con síndrome de Down no posea todas esas características; o también que en algunas de ellas se encuentren en la población en general.

4. ¿Cómo se diagnostica este síndrome?

Como ya sabemos que las características físicas pueden o no estar presentes en una persona con el síndrome, la forma adecuada de realizar un diagnóstico preciso es realizando un examen sanguíneo al bebé. Este examen se denomina cariotipo cromosómico y para llevarlo a cabo se cultivan células de la sangre por unas dos semanas, y a continuación, se visualizan con microscopio los cromosomas de las células para determinar si hay presente material extra del cromosoma 21.

5. ¿Qué enfermedades asociadas puede presentar un niño con síndrome de Down?

Los niños con Síndrome de Down tienen gran facilidad para desarrollar enfermedades relacionadas con la inmunidad, presentando con frecuencia episodios de otitis y cuadros respiratorios. También pueden presentar problemas con el funcionamiento de la glándula tiroides, este problema puede detectarse durante los primeros días y meses de la vida del bebé, lo cual es muy importante para que reciba tratamiento oportuno y no se altere el desarrollo cognitivo del niño.
Otros trastornos médicos bien conocidos, como la pérdida de la capacidad auditiva, enfermedades cardiacas congénitas y alteraciones de la visión son más prevalentes entre las personas con síndrome de Down. Sin embargo, con cuidado médico apropiado muchos niños y adultos con síndrome de Down pueden llevar una vida saludable.

6. ¿Qué controles médicos debe tener mi hijo?

Los niños con síndrome de Down deben tener un control de salud periódico y programado, tal como se realiza con el resto de los niños de nuestro país. Sin embargo es importante que se tenga especial cuidado en tratar de detectar en forma oportuna las enfermedades que se mencionaron anteriormente, para lo cual entregamos a continuación la secuencia de controles que sugiere la Dra.Katherine Rossel en su libro “Los primeros pasos. Guía para padres de recién nacidos con síndrome de Down”:

1.- Evaluación genética: Contempla la realización del cariotipo y consejo genético a los padres.

2.- Crecimiento y desarrollo: Hay que ocupar pautas de crecimiento pondoestatural y nutrición, según tablas modificadas para síndrome de Down.

3.- Vacunas: Todas las vacunas del programa ampliado de inmunización, además de la administración de la vacuna antivaricela (1 año) y hepatitis (2 años y 2 años 6 meses). Costo asumido por los padres.

4.- Evaluación cardiológica: Realización de ecocardiografía y examen cardiológico en periodo neonatal, otro entre los 6 y los 13 años, y luego otro ente los 14 y 18 años. Lo que se busca con esto es evidenciar disfunción vascular.

5.- Evaluación digestiva: Permite descartar procesos obstructivos en el recién nacido y posteriormente enfermedad Celìaca en los niños de cuatro años.

6.- Vigilancia hematológica: Busca descartar durante el periodo neonatal procesos leucemoides o mieloproliferativos.

7.- Vigilancia de hipotiroidismo: Desde el período de recién nacido hasta el año de edad, permite descartar hipotiroidismo congénito, pero después habrá que controlar anualmente, de por vida, para descartar hipotiroidismo autoinmune adquirido.

8.- Vigilancia odontológica: Hay que mantener controles anuales con el dentista con el fin de prevenir formación de caries, periodontitis y corregir malformaciones dentales.

9.- Vigilancia auditiva y visual: Durante el período neonatal (y cada dos meses) considera la realización de potenciales evocados auditivos de tronco cerebral y fondo de ojo. Luego considera audiometrías y exámenes visuales anuales.

10.- Vigilancia asteoaricular: En el período neonatal hay que realizar ecografía de caderas y a los 4 años, radiografía de columna cervical, para descartar inestabilidad atlantoaxoidea.

11.- Vigilancia autoinmune: Permite identificar enfermedad celìaca y diabetes tipo 1, si el examen clínico lo sugiere.

12.- Pubertad y sexualidad: Se busca sinequias vulvares, fimosis, pubertad retrasada, irregularidades menstruales, etc. Además se debe realizar reforzamiento de hábitos de aseo e higiene y prevención de embarazo adolescente y anticoncepción. Fertilidad y consejo genético futuro.

13.- Vigilancia de la interacción familiar, social y escolar: Hay que estar atentos al proceso de integración del niño en su grupo familiar, social y escolar. Se evalúa la relación existente a lo largo de la infancia y adolescencia, observando el grado de participación del niño en su comunidad cercana. Si se perciben dificultades se debe solicitar apoyo especializado (psicología).

14.- Asistencia social: brinda apoyo y orientación ayudando a los padres a optimizar los recursos que ofrece la comunidad, los servicios de saludad y el gobierno.

15.- Programas de estimulación motriz y sensorial: representa la acción coordinada y multiprofesional a lo largo de la vida del niño que inicialmente se imparten como programas de estimulación temprana (primeros 6 años).

7. ¿Cómo será el desarrollo del lenguaje de mi hijo?

El desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down se caracteriza por un retrazo en su iniciación, desarrollo e integración, dependiendo todo esto del desarrollo cognitivo que tenga el niño, por lo tanto, es posible que usted observe dificultades en la comprensión y formulación de mensajes verbales. Junto con esto puede que existan dificultades en la pronunciación de las palabras, debido a malformaciones de los órganos articulatorios o a factores neurológicos.
Suelen tener también tonos de voz grave y gutural por malformaciones que pueden afectar la cavidad bucal, faringe o laringe.

8. ¿Cómo puedo estimular el desarrollo de mi hijo?

El desarrollo del lactante se presenta como algo tan diferenciado y con tantos aspectos a tener en cuenta, que para tener una visión aproximada del desarrollo del bebé y decidir como cómo se le puede estimular mejor, hay que efectuar en primera instancia un diagnostico precoz del desarrollo y posterior a esto aplicar un programa de estimulación temprana. Mientras antes se realice este proceso, mejores resultados obtendremos en el desarrollo de los niños con síndrome de Down.

9. ¿Qué es la estimulación temprana?

La estimulación temprana es un conjunto de técnicas psicopedagógicas que, trabajadas en forma sistemática con los niños, permite mantener, acelerar y optimizar el desarrollo del niño, durante los dos primeros años de vida.

10. ¿Para quién esta destinada?

Esta destinada para niños de alto riesgo social, para niños con retazo en su desarrollo y par niños con algún grado de retazo mental.

11. ¿Existen beneficios sociales a los que se pueda acceder?

Si existen beneficios económicos que entrega el gobierno. Para obtener más información al respecto es recomendable que se ponga en contacto con el asistente social de su municipalidad, de su centro de salud o directamente comunicarse con el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS).

Santiago de Chile, 15 de Mayo 2007.

Matìas Baeza Pertuzè.

Los abuelos

2006-09-06T23:45:00.000-04:00

Los abuelos.

Los abuelos juegan un papel súper importante en el desarrollo de nuestros hijos, pero también pueden ocasionar uno que otro problema si no se les informa. Los abuelos necesitan la misma información que nosotros los padres, y se sentirán mejor si se ven implicados en la educación y formación de sus nietos, de manera que se sientan útiles y vivos. Muchas veces ellos tienen otra concepción de lo que significa el síndrome de Down, ya que no lo han vivido con nosotros, y pueden tener una idea un poco más "antigua". Además, los abuelos también pueden pasarlo mal por lo que les está ocurriendo con nosotros sus hijos, se preocupan por nosotros y quieren hacer todo por ayudarnos; obvio que les preocupa el futuro de su nieto y pueden sentir miedos, ansiedades, dudas, etc. A los abuelos les puede resultar difícil percibir las consecuencias del nieto con síndrome de Down. Pero al final lo asumen igual que uno. Cuando los abuelos no han comprendido bien las características de su nieto, pueden hacer comentarios que nos desaniman o que provocan más de una discusión.. Los abuelos suelen sentirse tan agobiados como nosotros ante la noticia, y no se nos debe olvidar, que en casi tosas partes el apoyo se centra en los padres, y sería bueno apoyar también a los abuelos. Es importante que los abuelos siempre sean tomados en cuenta, y se les ayude a entender las condiciones de su nieto, ya que: por un lado, pueden ser muy útiles a la hora de ayudar en la educación y formación de su nieto, tanto para el niño como para nosotros; por otra parte en muchas ocasiones requerimos de los abuelos para cuidar de sus nietos, por uno u otro motivo; tampoco se nos debe olvidar que los abuelos siempre están influyendo sobre nosotros. Se debe informar a los abuelos para que esta influencia sea positiva y de ayuda para nosotros y su nieto.

Gracias a los excelentes abuelos que Dios le brindo a mi hija, que siempre han estado con ella y apoyándonos en cada momento.
Mis suegros. Mis padres.
Don Guillermo Acevedo Flores. Don Eduardo Baeza Jiménez.
Sra. Carmen Mondaca Silva. Sra. María Ximena Pertuzé Iglesias.

En especial y con mucho cariño a mi papá, aunque físicamente ya no se encuentre entre nosotros, pero su amor incondicional y su apoyo siempre seguirá conmigo y con mi familia.

Matías Baeza Pertuzé.
Miércoles 06 de Septiembre de 2006.
Santiago de Chile.

Por que son seres especiales.

2006-08-29T20:30:00.000-04:00

Por que son seres especiales.

Sólo cuando eres padre o convives con un ser especial, podemos comprender las razones por las cuales son llamados “especiales”.

Luego de haber nacido mi querida hija que ya se apronta a cumplir su primer año de vida, me he permito dar mi humilde opinión sobre ella y otros niños que he conocido durante este tiempo.

Son seres especiales, pues pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar egoísmo, malicia, pero sí mucho amor por quienes los rodean.

Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos expertos en enseñarnos lecciones de vida, amor, bondad y humildad.

Son especiales, porque a lo mejor para muchos de nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo que muchas veces ni vemos. Sin embargo para ellos, nosotros somos el universo, lo somos todo.

Son especiales, porque son los mejores amigos y confidentes del mundo, siempre están dispuestos a escucharnos y a guardar nuestros secretos, a apoyarnos y poner su hombro para que lloremos. Pese a que muchas veces ni siquiera entiendan en su totalidad el motivo de nuestra congoja, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal cual somos con nuestras virtudes y defectos.

Son especiales, porque de ellos difícilmente podamos escuchar una palabra de odio, regaño o maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.

Son especiales, porque son desinteresados en todo lo que nos dan, lo que dan y entregan lo hacen por amor.

Son especiales, porque siempre alegran nuestros días con sus juegos, ocurrencias y travesuras.

Son especiales, porque siempre tienen una enorme sonrisa en la cara.

Son especiales porque son seres de luz, son Ángeles venidos a este mundo a iluminar nuestras almas.

Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que nos llamamos “normales”

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile.
29 de Agosto de 2006.

Acabas de ser papá o mamá de un niño Down?

2006-08-25T22:42:00.000-04:00

Acabas de ser padre o mamá de un niño Down.
¿Cómo afrontarlo?
Es duro el que nos comuniquen que nuestro hijo no va a ser normal, el que nos digan en el hospital que viene con "fenotipo down" es desolador. Nos viene a mente el niño cogido de la mano de su madre sin saber andar y con la lengua fuera, el niño que nunca sale de su casa, el niño que no sabe hablar, el niño triste y raro.
Débenos evitar este tipo de comunicaciones, y por ello, he creado este blog, para que la comunicación sea lo más humana y esperanzadora posible.
Queremos que al nacer nuestro hijo, pensemos:
"He tenido un precioso niño Down", que va a ser un niño(a) que nos va a colmar de alegría, que son unos niños muy cariñosos y muy felices."Son una bendición de Dios".

soale

2006-08-25T20:33:00.000-04:00

Programa gratuito para enseñar a leer a niños Down.

Soale : es un programa para enseñar a ler y escribir a niños con sindrome de down , lo puedes buscar en internet ya que es gratuito.

Las primeras impresiones al tener un hijo Down.

2006-04-04T14:58:00.000-04:00

Las primeras impresiones al tener un hijo(a) con síndrome Down.

Ser padre de un hijo(a) con síndrome Down es algo muy difícil de asumir para nosotros los padres, pero no imposible, ya que el amor todo lo acepta. Lo real es que nuestros hijos necesitan el amor, la estimulación y el cuidado que cualquier niño requiere.

El nacimiento de un hijo sobrelleva a profundos cambios psicológicos que ya se habían echo sentir durante el embarazo esto va incluido con la espera y con el pronto deseo de ser padre. Nosotros los padres imagínanos a nuestros hijos muy parecidos a nosotros en los cuales nos podamos reflejar, y este bebe representara nuestros sueños y nuestros valores.

Al enterarnos de que nuestro hijo es portador de trisonomia 21 o síndrome de Down , nos vemos profundamente afectados, no solo por el diagnostico, sino por una serie de sentimientos muy intensos hacia nuestro hijo(a) y hacia nosotros mismos, nadie espera un hijo Down, pero Dios los pone en nuestro camino y hay que pensar que es por algo.

Hay que pensar que será una personita con su propia personalidad, con su propio ritmo de desarrollo, con su propio futuro que se ira forjando paso a paso, tenemos que alegrarnos de sus logros de sus metas y sus gracias y de a poco nos daremos cuenta que cada día lo queremos y lo aceptamos más.
Hay que aceptarlo(a) tal cual es, “su discapacidad”. Esto ultimo lo digo entre “” ya que para mi los discapacitados son los que no aceptan esta realidad, no hay que dejar que su discapacidad envuelva la identidad de nuestro hijo(a), no olvidemos que nuestros niños requieren lo mismo que cualquier otro niño, que jueguen, que le hablen y lo mas importante que los quieran.

Tememos que tener en cuenta que nuestros niños(a) necesitaran mas tiempo y atención de nuestra parte, necesitaran mucho mas estímulos y esto se logra con paciencia, amor y muchas ganas de sacar adelante a nuestros hijos. Hay que tener en cuenta que hay cosas que ellos se demoraran más en aprender por su trastorno en el desarrollo, para esto debemos tener en cuenta el significado de estimulación temprana, esto es colaborar con el proceso de estructuración de la personalidad de nuestros niños, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento( esto involucra primero a los padres, luego los familiares y en tercer lugar personal externo que es de gran ayuda como los kinesiólogos, fonoaudiologos, psicopedagogos, etc.), y debemos tener en cuenta que cada paso de estos siempre deben estar los padres presenten ya que uno crece y evoluciona junto a nuestros hijos.

La identidad que le vamos formando a nuestros hijos(a) es la que van viendo del lugar que lo hacemos ocupar en el grupo familiar .Es importante que ellos sepan a quien se parecen, que encuentre su origen que lo inscriba dentro de una familia. Frecuentemente nosotros escuchamos que nuestros niños se parecen entre Ellos, y no vemos que se parezca a nadie de la familia, a muchos padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene síndrome de Down y esto obviamente los hace sentir mal, nuestros hijos necesitan de este apoyo para desarrollarse correctamente.

Matías Baeza Pertuzé.
Santiago de Chile.
Lunes 3 de Abril de 2006.

niños especiales

2005-11-18T11:01:00.000-03:00

Siempre supe que ser madre es un regalo de Dios, y ews un vinculo que nunca se acaba,en la espera uno sueña, con lo tipico, sera ingeniero dice el abuelo................................, pero es dificil pensar que el hijo esperado sea distinto a los demas, hace un mes nacio mi niña, la persona mas fuerte , sabia y grande, ella dificilmente sera ingeniera,, pero es mas sabia que todos los que lo seran, ella ya gano todas las metas porque logro nacer, mi niña es down ( mi chinita, como le decimos), pero es esepcial, si porque solo ella es capaz de entregar ese cariño inocente sin esperar recompensa , darse a querer,y cada logro de ella me hace estremecer, ahora entiemdo que el amor de madre es uno solo,el poder abrazarla , mirarla y saber que ella es el resultado del amor.
Dios nos eligio , y nos colmo de bendicion, nos mando a Sofia Antonia porque sabia que junto con mi marido, seriamos capaces de entender su mensaje, comprender su regalo, y danos cuenta que lejos es lo mejo que nos a pasado,sofia es inocente, mi niña siempre estara a nuestro lado, y va a lograr grandes cosas porque ella es especial, es unica.

2005-10-12T13:15:00.000-03:00

Sofía, mi querida hija, una niña Down pero un regalo de Dios.

Hace doce días atrás, en uno de los momentos mas esperados por cualquier padre, nació nuestra querida hija Sofía Antonia.

Con algo de asombro supimos esa tarde en la sala de partos, que nuestra querida Sofía, había nacido con síndrome de Down. La noticia, la recibimos con mucha resignación ya que sabíamos que podía nacer así, con mucha alegría la recibimos ya que la esperábamos con ansias, ya que el embarazo de mi mujer no fue fácil, pasamos por muchas cosas al principio a Sofía no le daban un mes de vida dentro del útero de su madre ya que tenia hidroma y se le veía una cardiopatía, consultamos mas médicos y todos nos llevaban a lo mismo, pero nuestra hija fue más fuerte y a pesar de todos los diagnósticos médicos ahora esta junto a nosotros alegrándonos la vida, y enseñándonos a ser más fuertes y a no flaquear ante los obstáculos que nos aparezcan en el camino.

Al día siguiente del parto llovía fuertemente, y después que se fueron las visitas de la clínica nos quedamos solos con mi mujer y nuestra preciosa niña, los ojos se comenzaron a poner llorosos y de a poco comenzó un leve llanto, pero nosotros ya habíamos tomado la firme decisión de salir adelante como pareja y ahora como familia. Sabíamos que el primer paso lo teníamos que dar nosotros, ser mas fuertes y sacar a nuestra Sofía adelante, no como una niña enferma como muchos los tildan , si no como una niña especial y ella si que lo es.

Algo de miedo he sentido, al igual que muchos otros padres me imagino, el miedo a enfrentar los prejuicios. Sin embargo, a medida que pasan los días, me he dado cuenta del porque ella esta con nosotros, Dios nos envió un regalo, y es especial.

Si especial, porque más allá de lo maravillosa que pueda ser nuestra niña, más allá de las lecciones de vida que podamos aprender de ella, nosotros como padres, tenemos la responsabilidad y la esperanza de cambiar el concepto y la mentalidad de mucha gente, que hoy sigue creyendo que los niños, como Sofía son anormales y esos cambios tienen que nacer a partir de nosotros mismos.

Mi niña, puede que se demore un poco mas que otro niño en aprender, pero si aprenden por otros medios, necesitan mucho de nuestro apoyo de nuestro esfuerzo, a lo mejor no llegará a la universidad, o nunca se casara, pero ella correrá, reirá, ella llorará, y respira, al igual que nosotros, ella tiene una misión en su vida, ella también lograra metas y ya consiguió la mas difícil que es nacer, ella ya es una triunfadora.

Ella es una niñita distinta, niñita que algún día, se convertirá en una mujer distinta, y va en nuestra actitud, el futuro desempeño que ella logre en la vida, por lo que debemos entregarle las mejores herramientas para que el día de mañana, sea capaz de desempeñarse como una persona autosuficiente dentro de una sociedad que espero que cada día sea más abierta a la aceptación de la diversidad.

Pero mis deseos parten de mis sueños como papá y debo tener claro, que nuestra vida será una lucha constante y diaria por hacer realidad nuestros sueños y los de nuestra Sofía, que se merece la oportunidad de tener una vida feliz y plena, como cualquier persona. Ojalá que nunca nos, topemos con personas que no piensen como nosotros, personas que tal vez no sean capaces de cambiar su forma de pensar, pero también, y eso es lo que me importa, nos toparemos con personas que se asombrarán y que serán capaces de descubrir al ser humano, como cualquier otro, en un niño o en un adulto Down.

Si, son distintos, distintos como puede ser cualquier persona de otra. DISTINTOS...no enfermos, no tontos, no raros, no anormales, no pobrecitos... solo DISTINTOS.

Sé que todavía nos espera un largo camino por recorrer, que nos demandará un gran esfuerzo, pero como católico con fe en Dios, y el apoyo incondicional de Carmen mi mujer, mas el apoyo de muestras familias, se que mi amada Sofía Antonia tendrá el apoyo el amor y el cariño de sus padres, abuelos, tíos, primos, amigos y tanta gente que tenemos cerca.

Creo que con Carmen, Sofía y los que nos rodean, llegaremos a ser grandes personas, con una visión totalmente distinta de la vida.

Nuestra Sofía es un regalo de Dios, es también fruto del Amor, finalmente es el amor verdadero el que nos da la fuerza para superar los obstáculos que en la vida se nos van presentando, y qué mejor que darlo todo, cuando se trata de un hijo, de un "Regalo del Amor".

Matías Baeza Pertuzé.
Chile.
12 de Octubre 2005.

2005-10-11T14:29:00.000-03:00

Algunas fotos de mi guatona .Haciendo tuto.

en los brazos de tia Pauli.

Las 3 generaciones reunidas.

la mamita mudando.

lula conociendo Sofia.

La abuelita materna regaloneando.

la guatona en su sillita nido.

el papá.

tia pauli .

haciendo tuto.

Los tatas por parte de la mami.

tatas por ambas partes.

su primera vacuna.

regaloneando con mamá.

el abuelito chocho.

Sofia con su mamá y papá.

El papá .

Sofia en su cunita(clinica).

Abuela Paterna.

2005-09-11T22:42:00.000-04:00

Sofia Antonia Baeza Acevedo .
En el vientre de su mamita.

Esta es mi gordita linda haciendo tuto en el vientre de su mamita.

Vision personal.

2005-09-06T22:32:00.000-04:00

Cuando uno va a ser padre por primera vez y comienza a sentirse de una forma que nunca antes había experimentado, me cabe preguntar como puede haber mujeres y hombres que piensen y avalen el aborto.
Después de una charla que dieron hace unos días atrás en el lugar en que estudio cambio mi percepción e la vida y del nacimiento de un nuevo ser, aparte faltan pocos días para que nazca mi querida niña.

Visión personal del aborto.

La iglesia, al igual sociedad y muchos de nosotros tenemos distintos puntos de vista sobre la moral y la ética.
El dilema ético que quiero dar a conocer es el aborto y a la posibilidad de morir en condiciones inhumanas. Me parece que no podemos como hombres y seres racionales, evadir nuestra responsabilidad.
El ser humano es racional, por lo cual nos diferenciamos de los animales, tenemos capacidad de elegir los actos voluntarios y estamos conscientes que el aborto voluntario es la cancelación de un proceso de vida; les digo que creo que la mayoría de las mujeres que han abortado no lo han querido ni lo han efectuado con agrado en sus corazones.
El aborto puede que haya sido para ellas y también incluyo a los ellos, ya que muchas son influenciadas por sus parejas y creen como un último recurso porque quieren evitar un mal menor. El aborto es un asesinato y constituye de manera dramática un rechazo a la deshumanización.

Matías Baeza Pertuzé.
6 de Septiembre del 2005-09-06
Santiago de Chile.

Niños Down

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